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咫尺天涯求医路 幸获重生谢杏林


来源:北京世纪坛医院

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  书罡马上就要出院了!

    看着他滋滋有味地吃着面包,推着打点滴的吊针架慢悠悠地在病房走廊里散步,日渐红润的脸上洋溢着安详和满足,我再一次泪眼婆娑,刻骨铭心的悲喜剧又一幕幕地浮现在我的脑海里。

(一)噩梦来袭

     我叫代萍(化名),我爱人书罡(化名)是河北唐山一名普通的检修工人。书罡在单位是一个寡言踏实的工人,在家是父母的支撑,是我的依靠,是女儿的超人爸爸。我们的生活虽不富裕却也温馨幸福!但是,随着2016年6月书罡在单位体检中查出原因不明的大量腹水,我们的生活陷入了无尽的悲伤和绝望之中。

在我们当地最好的三甲医院,最初的CT检查后,医生惊讶于大量腹水却找不到瘤体,而后一位经验丰富的B超医生怀疑是黏液瘤,建议穿刺活检。病理科的医生边查资料边填写病理报告;外科医生让我们找消化科消除腹水,而消化科医生看着我们的CT报告问我是不是挂错了科?拿着腹腔黏液瘤的病理报告,辗转于市内各大医院,终于弄了个大概:此病为发病率百万分之二的罕见病,市里的三甲医院也仅仅是听说,医生没见过,更别提治疗这回事,治愈似乎更是奢望! 面对突如其来的厄运,我们难以接受,到北京天津多家医院请专家会诊,最终不得不回到无医院收治、无药物可用的绝望境地!

(二)寄情中药

     面对束手无策的疾病,日益增长的肿瘤和越来越严重的腹胀、浮肿、进食困难,我们听人介绍求助于中医治疗。期间多次往返奔波于多家医院,不停重复地拿药、煎药、吃药,汤药喝了一碗又一碗,药渣倒了一堆又一堆。但是,书罡的肚子却越来越坚硬,越来越鼓胀,从腰部以下开始浮肿,双腿肿胀得像灌满了水,白漂漂明晃晃的看着瘆人。他再也不能走路了!不能平躺睡觉了!不能吃饭了!每日只能靠喝一点安素维持……!!残酷的现实彻底粉碎了我们求生的希望,只能考虑准备后事了。

(三)一颗定心丸

     今年4月在罕见病患友群里病友的帮助下,我们找到了北京有丰富治疗经验的首都医科大附属北京世纪坛医院,希望最后一搏,让书罡44岁的生命得以延续。

     在地方上饱受了各种“没有治疗价值”、“让病人回家该干点啥干点啥”的转诊打击之后,又一道难题摆在了我们面前:腹膜肿瘤外科知名专家李雁教授的号网上预约已满,如果等到下次预约就要再拖一周以后。抱着试试看的侥幸心理,我给李雁主任的手机发送了一条求助信息。没想到,过了不长时间李主任不仅回复了,还答应与我们见面。我们在暗自庆幸的同时,也产生了些许疑惑:难道这位主任真的像病友们“传言”的那样扶危济困?在这个浮躁的社会里真的还有急患者所急,想患者所想的“草图医生”?在求医路上屡屡碰壁的我们满腹忐忑来到了北京。

     用轮椅推着已不能走路的书罡,挤在门诊室外,和来自全国各地的病友一起焦急地等待。

  中午12:40作为五个加号患者之一,我终于推着书罡走进了这间小小的诊室。

     诊室里的李雁主任浏览了一下我们带去的资料,用带着些许山东口音的普通话告诉了我们三句话”不要紧的。我一定让你们弄明白!这病我还是有办法的!”压抑了十个月的情绪在李主任面前瞬间崩溃了,书罡和我再也难以自持,泪水夺眶而出,涕泪伴随呜咽颤抖着书罡的轮椅。等我们情绪稍稍平复,李主任在电脑里打开了一个病患的CT图片,和书罡的对比着给我们进行了详细讲解。

     从唐山到北京区区一百八十公里,但我们却整整走了十个月!我们全家在焦虑、痛苦、绝望中体验了什么叫“咫尺天涯”!、而今我们的就医路终于曙光初绽,怀揣着李主任给的这颗定心丸,我们在腹膜肿瘤外科病区住了下来。

(四)两副强心剂

      入院的第二天,各种检查和增强抵抗力、营养补充就有序开展起来。

书罡由于长期不能进食,肌体严重营养不良,双下肢浮肿……医生的确面临着一道棘手的难题。

     李主任似乎胸有成竹,每天例行的查房,总是一边向各位管床医生讲解,一边为已经难于起床的书罡打气。握在手中的听诊器贴在书罡胸前总是暖暖的……!

     待集齐所有检查结果,李主任终于将最终的手术方案确定:分两步走,降低手术风险!

     5月15日,李主任在结束上午门诊和带领科室医生学习后把书罡推进手术室,开始了第一次引流减压术。手术成功引出2000多毫升粘液,书罡终于能够躺平睡觉了!

     在两天的观察稳定期后,5月18日拉开了和恶魔肿瘤决战的帷幕。手术从早上开始,持续了近十五个小时。

晚上9:00我们见到了疲惫不堪的主任和医生们。李主任亲自将手术切除的部分逐一给我们做了讲解,并告知我们,目前病人情况比较稳定,待到观察期结束就能回到监护室了。望着疲惫的医生,我八十岁的老父亲代表全家向这个浮躁社会里的特殊群体深深鞠躬,因为语言的表达过于苍白,重生之恩岂是一句感谢能够表达的!

(五)绝处逢生 感慨万千

     住院过程中,我们发现李主任的团队是个特殊的群体:他们似乎没有休息日,周六日的早晨有他们查房的身影。且不说,中午被我们从休息室“请”出来帮忙办理住院手续的于洋医生,也不讲凌晨放下刚刚要就餐的便当,而为我们处理便水问题的张彦斌医生;更不用说平日里总是笑眯眯耐心帮大家解答各种稀奇古怪问题的管床医生李兵;单就护士站里那些精力充沛、亲切可爱的大小美女,就让我们感动不已。难道这就是我们只有耳闻,而今在腹膜肿瘤外科终于得见的杏林遗风?

      因为有这样一群医生;因为有这样一个团体;因为有这样一家医院:爱人得以留在我身边,女儿有了坚实的臂膀可依偎,父母膝下可享天伦……

      因为有了你们,我们的生活依旧幸福、温馨……

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(作者: 腹膜肿瘤外科病人家属 代萍  荐稿人:腹膜肿瘤外科医生 李兵)


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