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国际癫痫关爱日|患儿经治疗大多病情可控,专家推荐生酮饮食


来源:澎湃新闻网

晴晴被确诊为癫痫的时候,刚刚被国际学校录取,晴晴妈妈说,晴晴有时候会出现口吐白沫、肌肉痉挛和抽动的症状,但她从来没想到自己的孩子会得癫痫,确诊以后,自己整整在家里哭了一个月,根本没办法出门。和晴晴爸爸

晴晴被确诊为癫痫的时候,刚刚被国际学校录取,晴晴妈妈说,晴晴有时候会出现口吐白沫、肌肉痉挛和抽动的症状,但她从来没想到自己的孩子会得癫痫,确诊以后,自己整整在家里哭了一个月,根本没办法出门。和晴晴爸爸商量后,晴晴妈妈决定把国际学校的学费退了,由于担心老师和同学的歧视,甚至做好了一辈子在家里看护晴晴的准备。

而如今,经过正规治疗,晴晴的病情控制得非常好。医生和校长都鼓励晴晴妈妈,“如果接受规范合理的治疗,绝大多数癫痫患者的发作是可以控制的。”如今,晴晴已经回到学校继续就读。

癫痫,是一种因大脑神经细胞异常过度放电而引起的,以一过性、反复发作的脑功能障碍为主要特征的慢性脑疾患。在中国,有900万癫痫患者,每年有40万新发病例。其中,儿童癫痫发病率远远高于成人。

根据《2015年全国教育事业发展统计公报》,目前我国在校学生人数约3亿人,按照人群中癫痫患病率7‰来估算,目前校园内的癫痫患者约210万人。

癫痫不仅仅是一种身体的疾病,也是一个公共卫生问题。今年的6月28日是“第十一个国际癫痫关爱日”。今年“癫痫关爱日”的主题是——“关注校园内的癫痫患者”。

75%患儿可正常上学

或许晴晴是不幸的,但也是幸运的,但有些患儿的就学经历就没有这么幸运了。

7岁的小明被诊断出了癫痫病,随着病情的发展,他的智力水平变得比其他的孩子低,并且还有多动症。小明的爸爸妈妈都不在家,他只能一直跟着爷爷生活。因为小明的病,爷爷不敢送小明去上学,学校也不敢接收小明。

爷爷只会讲当地的方言,并不知道怎么说普通话。因此,他只能教小明当地方言,小明失去了学习普通话的机会。同时,他失去了像同龄孩子一样体验正常学习生活的权利。当爷爷说起小明上学的困难时流下辛酸的眼泪,目光中好多无奈。

癫痫发病的特殊性,往往给患者带来的不仅是身体的伤害,还常被周围人们误解、被歧视,导致他们的羞耻感和深深的心理伤害。事实上,癫痫病并不一定就会影响患儿上学,大约75%左右的癫痫患儿是可以正常上学,体验和常人无异的生活。如果接受规范、合理的治疗,绝大多数癫痫患者的发作是可以控制的。

为提高公众对癫痫病的认知度、减少对癫痫病患者的歧视,上海儿童医学中心与世界健康基金会(Project HOPE),联合儿中心各相关临床科室举办科普讲座及患者咨询活动。

上海儿童医学中心神经内科主任王治平分析说,造成癫痫病的原因有很多,如脑的先天发育异常、脑外伤、脑炎、中毒等,部分患者可能有家族遗传史。癫痫发作的表现多种多样,不同患者表现各不相同,有常见的抽搐,也有非抽搐性发作,但都具有相同的特点,即重复性、刻板性和短暂性,需要身边人注意识别和留心观察。

多学科合作助力

王治平主任指出,目前国内外对于癫痫的治疗主要以药物治疗为主。癫痫患者经过正规的抗癫痫药物治疗,约60%~70%的患者发作得到缓解或完全控制。最好的结局是,其中有一些患者在发作停止2-5年后可以达到停药治愈。

儿童是癫痫病人最多的人群,约一半以上癫痫病人在12岁以前发病。只要控制得好,没有必要过度限制孩子的娱乐活动,适当体育活动还能促进孩子健康。

癫痫与其他疾病共患率高,比方说,多动症在癫痫患者的发病率为23%~40%,癫痫患者认知功能障碍的发生率30%~40%,癫痫患者共患睡眠障碍的患病率28%~56%。对此,上海儿童医学中心发育行为儿科主任章依文指出,癫痫共患病在诊断和治疗时常被忽略,不重视共患病的诊治,可导致对癫痫的诊断及处理不当,影响疗效和远期预后。对一些确诊的共患病,可以采取行为治疗加药物治疗等方式对病情进行控制。

上海儿童医学中心临床营养科的洪莉主任指出,经过专家的研究分析发现,生酮饮食疗法对治疗难治性癫痫有很好的疗效,经典生酮饮食治疗指的是——脂肪:(蛋白质和碳水化合物)=4:1,即90%能量来自脂肪,10%来自蛋白质和碳水化合物。

研究显示,有一半使用过很多药物无效的儿童在使用生酮饮食后发作减少超过50%;约1/3儿童改善>90%;约10%的儿童达到了既没有癫痫发作也不再使用药物的效果。但这种疗法并不是适合每一位患者,需在医生指导下使用。

2012年上海儿童医学中心率先成立国内首家儿童癫痫诊治中心,以神经内外科镶嵌式合作、多科室支持为特色,并且已经建立了联合神经内科、儿保科、神经外科、药剂科、营养科一体的治疗方式。

医教结合消除歧视

癫痫的治疗与康复需要较长的时间,也许会伴随着他(她)们的整个校园阶段。癫痫患者,特别是儿童,在学校往往被视为异类,生活和学习上要承受巨大压力。

王治平主任指出,我们呼吁“医教结合”,学校和家长应该给予患儿的不仅是医疗上的帮助,更应该让孩子得到公平的对待。癫痫患儿只要没有严重的精神障碍和智能障碍,一般学习都不受影响。学校有责任通过各种教育方式,采取相应措施,消除校园歧视现象。

多数学生由于对癫痫不了解或对癫痫发作表现的恐惧而远离或嘲笑癫痫患儿。因此如果有学生在学校癫痫发作,就需要学校和家长配合,给同学们进行有关癫痫的科普教育,也可以请医生给同学们介绍癫痫发作的正确处理方法。

学校和老师要像对待其他同学一样对待患病学生,一视同仁地给予要求和管理,不需要给予过度的照顾或限制。除了容易发生危险的运动(如游泳、登高)要注意保护外,可以正常上体育课和参加课外活动。

学校师生应该了解和掌握一些癫痫发作时的应急处理知识,以便进行正确处理。癫痫发作有很多表现类型,在所有的发作类型中,大发作是比较严重的一种,发作起来非常突然,患者会突然倒地、意识丧失、双眼上翻、面色青紫、四肢抽搐,看起来有点可怕。但一般持续2-3分钟就会自行缓解。发作本身很少危及生命,但有可能因为意识丧失而发生其他意外伤害。

家长应该在孩子入学前向学校如实说明患儿的情况,并告知联系方式等。

[责任编辑:晏霏霏 PQ016]

责任编辑:晏霏霏 PQ016

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