32岁这年,我发现妈妈得了认知症
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32岁这年,我发现妈妈得了认知症

2021年09月14日 18:10:10
来源:时尚先生

“血管性认知障碍”,又叫“认知症”或“失智症”,以取代过去带有贬低和歧视意味的“老年痴呆”。

妈妈:“你们小时候我喜欢打你们,现在想想也挺不好意思的。”

我:“你看天气真好。”

妈妈:“我们对着风吹一吹吧!”

我:“你听到什么了吗?”

妈妈:“飞机从头顶上飞过去。”

我:“你看天上的云彩,好不好看?”

妈妈:“好看,天上有黑云、白云和蓝云。”

我:“还有绿树,还有微风。”

妈妈:“我们坐在树荫下,好凉快。”

立早 编辑 刘敏

音频策划 刘敏 程衍樑

音频编辑 杨一 制作人 泽希

声音设计 佳杰 制作总监 王若弛

*本期播客由先生制造和JustPod联合制作

妈妈在养老院丢了

2020年6月的一个傍晚,我突然接到养老院的电话:“你妈妈丢了,你快来一趟吧。”听到消息,我脑袋嗡嗡作响,赶紧出门,走到半路,院长又打电话过来:“你别担心了,警察已经找到了。”

进了养老院,所有人都一副惊魂刚落定的样子。我和员工们一起询问妈妈:

“你今天去哪里了?”

“就在这里。”

“你想去哪里呢?”

“想找以前值班的地方,老年公寓,找不到了。”

“你为什么找不到呢?”

“下楼了,上不去了。”

“你为什么想下楼呢?”

“想到这里来。”

问了半天,我们在说车轱辘话,妈妈不知道自己在哪里,又要去哪里。

每天一到下午,妈妈就听不进别人的话,一心想要往外走。这个倾向已经持续好几个月了。2020年春节,妈妈因脑梗塞摔了一跤,之后就变成了这样。医学诊断为“血管性认知障碍”,又叫“认知症”或“失智症”,以取代过去带有贬低和歧视意味的“老年痴呆”。

妈妈已经研究养老院后门很多天,每天下午都在那里拧把手,一直拧不开。不知道什么时候,她学会了摁电子门开关。这天下午趁着护理员给其他老人洗澡,她从后门溜了出去。监控视频显示,她下楼后在超市转了一圈,然后走了出去。下午日头正烈,她戴了帽子,顺手拿了养老院的宣传单。打110报警后,警察调取街道视频监控迅速定位了她,三个民警将她团团包围,护送到了警局。

“警察对我还挺客气的。”

“那么多警察去找你,警察本来是抓坏人的,结果还要去找你。”

“结果等于在抓我。”

我们又后怕又觉得好笑。妈妈自认为她在养老院工作。于是我们让她下次想出门,一定要跟院长请假,不然会扣工资。当天,真正的护理员被扣了工资,院里连夜开了紧急会议反思走失事故。第二天,中心前后四扇门全部换成了密码锁。

为什么送养老院

走丢几个月前,我还和妈妈住在一起。2020年上半年因为疫情,我在家给学生上网课。妈妈很多次突然过来拧书房的门把手:“萍萍,萍萍,你在搞什么?”

我总吓得立刻把麦克风关了,“我在上课呢!你不要吵。”

保姆赶紧过来把她拉走,“不要吵女儿,我们去沙发坐会儿,保持安静。”

我今年33岁,在广州一所高校当老师,妈妈72岁,已经退休,之前在老家独居。去年春节发病后,我把她接到广州,雇了一位保姆,几个人一起挤在一个二居室里。

因为认知功能受损,妈妈失去了边界感和所有权意识。她不断地拧各个房间的门,把我衣柜里的衣服拿出来,把纸巾藏到枕头底下,或是拿其他看得见的物品,像发育期探索外部空间的幼儿。我和保姆要时刻紧盯着她,以免她做出什么危险动作。

这个看护过程非常消耗注意力。我很难专心工作,没时间也没心情出门,还因为偏头痛去了医院。保姆每月休假时,我不能让妈妈离开我眼皮一分钟。有一次我没留神,妈妈“嘭”地一声摔倒在客厅里,送到医院,诊断出右肩部半脱位。鉴于她的身体状况,医生不建议手术,只能尽量维持现状。

我又自责又崩溃,感觉自己的精神状态已经到达一个临界点:工作做不好,照护也做不好,没有社交,完全失去了自己的生活。

这是成年后我第一次跟妈妈长期生活在同一个城市。过去的十四年,我分别在南京、北京、香港、武汉、广州读书和工作,跟妈妈每年只见几面,平时也很少打电话。妈妈从来不带手机在身上,我打电话经常无人接听,只能等她偶尔拨通我的电话,问下身体情况和学习工作,聊不到一分钟,她就会主动挂断。

妈妈生病前,倔得像头牛。我和她沟通非常受挫。我想带她去医院体检,她认为那是给医院白送冤枉钱,坚决不去。回溯起来,她摔倒前已出现一些认知症的早期迹象:喜欢在家里过度囤积各种没用的物品(绳子、塑料袋、纸巾、碎布),我要清理和扔掉她的东西,她就会大发雷霆。经常忘记某件物品放到哪里,家里有很多调料已过期,新旧瓶子放在一起,她分不清楚。在未经我同意的情况下,将父亲的所有书籍报刊当废品卖了。我得知后又生气又伤心,离家出走去酒店住了一晚。第二天,妈妈第一次像做错事情的孩子,愧疚地跟我道歉。

2017年父亲去世,两年后,我刚刚缓慢消化了这个事实。2020年,妈妈又以这种方式,重新回到了我的生活。春节期间我陪妈妈在老家住了十天院。临近开学,我找不到请长假的理由:结婚生子和自己重病都有国家法定假期,而照顾生病的老人并没有法定假期。我只能带妈妈坐高铁回广州。

我第一次换了一个视角,看广州这座大城市的基础服务。出发前,我研究了广州的无障碍出租车服务,发现全市只有100辆,想要服务得提前电话预约,并且不接火车站。我提心吊胆地用轮椅推妈妈出站,好在有无障碍电梯,且有火车站工作人员帮忙拖行李,我们顺利地坐上了出租车。然而全程我都在担心后备箱的轮椅,怕它掉出来砸到后车上。这个场景后来在我自己开车时真的发生了,爬坡时轮椅掉出来,把车屁股砸了个坑,我又重新买了一辆可以塞进后备箱的便携款。

到家后,我打120想送妈妈再去住院治疗。在老家,城市足够小,打120可以自己指定医院。而在广州,打120只能送车程20分钟内的医院,我家附近没有三甲医院。最后我决定自己带妈妈去附近一家二甲医院。我们排队等了一个多小时,被告知没有床位,只能回家。晚上8点,还没吃晚饭。我心情很差,推着妈妈的轮椅走出医院,发现无障碍通道出口被一辆乱停的私家车挡住了。我浑身发抖,第一次情绪失控,对着空气破口大骂,骂着骂着就把自己骂哭了。妈妈反而很淡定,“你干嘛呀?好了,好了。”

很多餐厅没有无障碍设施,我带妈妈去外面吃饭,遭遇了两次尴尬。一次是直梯坏了,我不得不扶着她一小步、一小步地走台阶。只是上一层楼,我们大概用了十分钟时间。还有一次是妈妈要解手,但洗手间只有蹲坑。我只好双手拽着她的裤子,让她半蹲着小便。她的下肢没什么力量,两人都差点摔倒,而她的裤子已经因为等不及而湿润了。后来再带妈妈出门,只好让她提前穿上成人纸尿裤。

眼下的这种生活是不可持续的。24小时照护会牺牲我的工作和生活,长期下去也会严重影响到我的身心健康和照护质量。在广州,我没有任何亲戚,一个人实在左支右绌,确实需要喘口气了。

2020年夏天,我考察了数家养老院后,终于为妈妈选好了一所。妈妈很多时候非常清醒,只是记忆力、认知力和自理能力严重下降了。去养老院的事情没有欺瞒妈妈 ,我害怕她有被抛弃感,反复跟她解释原因:家务活太多,而我精力不够用,所以需要养老院帮忙照顾,希望你能理解。养老院一日三餐有人做,衣服有人洗,需要我时,我就过来看你。

2020年10月,去暨大医院,堵在路上,

路边很多六角梅,很好看,给她拍了两张。

妈妈身上的淤青

进养老院不是一劳永逸,妈妈的身上出现过两次淤青。

第一次是在背上,有拳头大小,青紫色。养老院工作人员让我买点药品。我刚开始以为是皮肤病,后来才知道是被同房间的老人半夜犯病打的。得知真相时,那个老人已经被退宿了。因为对方夜间不睡觉,精神处于狂躁状态,夜班护理员要陪着她一圈一圈在走廊里暴走,精疲力竭。她神志不清时就会打人。刚开始她和我妈关系很好,两人经常坐在一起,手牵手走路。后来我再去看我妈妈,妈妈已经不愿意和她呆在一起,“我被她磨死了!”对方的丈夫70多岁还在上班,根本无法在家照护。听说后来她退宿后,去了另一家大型养老院,有失智专区,不知道家属的困境有没有得以解决。

第二次是在新的养老院里,她的左胳膊被另一个认知症老人掐出了淤青。那天早上我看到家属群里发的视频,明显感到她情绪有些抑郁。下午院长跟我说了打架的事情,我跟院方提出三点诉求:

1、之后尽量不让我妈和这位老人近距离接触,不确定她会不会还打人。

2、希望对方家属知道这个情况,老人意识不清醒,但家属得负责任,例如医药费和口头道歉。

3、我马上过去,也会去跟我妈妈说,别人打你,你要么打回去,要么就喊人,不能不吭声,不然还会被人欺负。

对方女儿先是微信视频,跟我和妈妈说了对不起,第二天还带了水果来看望我妈妈。这之后,我感觉妈妈的情绪恢复正常了。院长后来给我又发微信,告诉我护理员看到我妈当时也拿拖鞋回打对方,“起码阿姨还会反抗,你心里会舒服点。”

养老院并不是所有病人都收。我妈现在住的养老院曾接收过一个三十多岁的男性精神障碍者,最后院方觉得有安全风险,被退宿了。有些病人有暴力倾向,威胁他人人身安全,有些因为年龄和性别等原因不方便入住。

有时我会想到那些病人的家属,想到他们如何长期疲惫地看护自己的亲人。NHK报道组的《看护杀人》一书里,就记录了大量疲惫的照护冲突。很多日本家庭长期处在没有尽头的照护工作里,家属想喘息而不得,陷入无人援助的绝境,最终精神崩溃。

认知症的挑战

刚开始的时候,我几乎每天去看她,帮助她适应新环境。之后,工作忙的时候一周看望一次,不忙的时候一周看望三四次。我也是花了一段时间,才接受了妈妈得了认知症这个事实。通过阅读相关书籍和文献,以及和妈妈的日常相处,我对认知症有了比较客观、全面的了解。

有一次,妈妈的几张存款单到期了,但密码全忘了。我带着她到银行办取款。整个过程非常的繁琐和漫长:每一张存单都要重新修改密码,修改过程需要签字签三遍。认知症的一个表现就是,人会失去对空间方位的认知,导致写字的笔画出问题,多写一横,或者忘了偏旁。写错一笔,整个名字就得重写。重新输入密码也需要妈妈自己操作,我不能代为按键。

我很生气,老人明明有特殊情况,银行不应该简化一下流程吗?柜员和经理坚持说不可以,必须本人签,本人按密码。妈妈摁密码键盘不太好摁,我只能托着她的手,她自己用力往下按,我不允许提醒她,必须表现为她本人的意志在做整件事情。最后我忍无可忍,跟柜员发了一通火。发完火,柜员态度稍微好了一点,但我们还是花了整整一上午时间才完成取款。

2020年冬天,妈妈分别因为肠胃炎和胆囊炎住了两次院。肠胃炎那次,妈妈不想吃饭。我在家煮了鸡汤和面条带过去。没想到保温桶盖子不够密封。我开车到半路上才发现,保温桶一路倒了两次,汤水顺着桶盖缝隙流到地毯上,车厢里充满了鸡汤的香味。车内没有任何地方可以固定住它。我没办法,只能用双腿夹住保温桶,一只手扶住,一只手开车,战战兢兢地开到了医院。打开盖子,里面还剩下小半罐汤水。我一肚子的委屈说不出口,回来的路上,我把保温桶狠狠摔进了垃圾箱。

带妈妈去做胃肠镜检查,从上午9点排队排到中午12点。排队过程中,我发现妈妈的裤子湿了。我们只能回病房换裤子。等电梯时,清洁工看到了地上的尿液,我们都很羞愧。回到病房,医院护工带她去换裤子,告诉我前一晚她换了十几条裤子。因为胃肠镜检查前一晚需要吃泻药排清肠胃,就会控制不住大小便。

我们进入检查室,又一轮排队叫号后,医生给了一个篮子,篮子里面有一条特制的裤子,裤子后面一块布可以撕开,把屁股露出来——肠道检查需要从肛门把内窥镜插进肠道里。胃镜检查是把内窥镜从口腔经过咽喉一直塞到胃里。不打麻药,一般人很难忍受这个过程。我带妈妈去更衣室把裤子换了,继续等了1小时。等待的过程让我们精疲力竭。

上检查台后,医生尝试让我妈不打麻醉进行胃镜检查,她挣扎得厉害,表情非常痛苦,“死了算了,我不想做”。那是我这么多年第一次看见妈妈流出了眼泪。麻醉师看了病历,说她打麻醉有风险,有可能引起二次脑梗塞,让我做好心理准备。这时我面对着一个两难的决定:到底要不要打麻醉?我很崩溃,眼泪一下子流下来。麻醉师问,你同不同意?我没有回答。不是不想回答,而是哽咽到无法说话,我想不清楚应该如何抉择。最后麻醉师替我做了决定,他打电话给科室主任,主任授权给他,但我还是要签署知情同意书。我最后一咬牙就签了。

推完麻醉针后几秒,妈妈就晕了过去。从麻醉到醒来整个过程差不多半小时。整个检查过程非常没有尊严:人失去知觉,光着屁股躺在手术台上,在检查过程中还会尿失禁。看见别人做完检查出来的裤子后面都是一片黄色,我头晕脑胀,情绪崩溃。下午4点,我才安顿好妈妈,饿着肚子离开医院。

在家里,我有一只养了5年的猫叫花花。在我写博士论文、找第一份工作、跳槽的时候,我都把花花带在身边,它跟着我周转了不同的城市。花花很黏人,谁来家里,它都要喵喵叫,跑过去在人家身上蹭来蹭去。

妈妈两次住院时,我安顿好她,都要再开一小时的车回家,给花花铲屎、喂食,自己洗澡,换一身衣服喘口气。

第二次妈妈胆囊炎住院时,我们一直等到夜里11点,才做完检查,等到临时床位。我实在太困太累了,请了一位“一对多”的护工照顾,说好第二天再来。

次日回到医院,我发现妈妈的衣服和床褥全尿湿了:本地护工和我妈语言不通,连厕所都没带她去。我当时很生气,但没发火,现在有点后悔,我真应该把她大骂一顿,把护理费要回来。

护工部的人说,你妈这种情况我们没法看护,得家属自己来。我只好买了睡袋,每晚睡在医院,差不多两天再回一趟家。有天在家里刚洗完澡,医院就打电话来催我:家属不能不在身边,必须赶紧回医院。

挂了电话,花花还在旁边不停地嚎,它感到自己被冷落,生气得像个哇哇大哭的孩子。5年来,我第一次感到自己完全没有心力,无法再照顾一个依赖自己的家庭成员。过了几天,我把它送走了。

2021年夏天,

民政部门下发通知禁止老人和家属见面,相距50米。

20倍长焦镜头里的妈妈沉醉在音乐里,边听边唱。

第二天再来,连楼都不给下了,只能打视频电话。

新生活和新关系

回忆里,我和妈妈一直缺乏亲密的互动,我是她的老来女,上面还有个大10岁的哥哥。1998年,妈妈下岗,那几年她一直忙于生计。我和哥哥的学费、生活费,加一起开销不少。她没空管我,经常丢一支笔一个本子,让我在家画画,一画就是一整天。因为生活不顺,妈妈脾气很暴躁,经常因为一点小事就打我。大概打小孩有发泄负面情绪之良效吧。我上初中后力气见长,她没法打我撒气了。

我也非常自我中心,不太考虑她的感受,于是我们经常剑拔弩张地吵架。避免吵架的方式就是我住校不回家。我和妈妈的紧张关系,让我在后来的生活里都喜欢回避矛盾,很少与人正面冲突,有点讨好型人格——但我却很少讨好妈妈,直到她生病。

2020年生病后,她的性格发生了一些变化,变得十分孩子气。那个独立、坚强的妈妈开始依赖他人,但她还在以她的方式坚持着剩下的自主意识:不想做的事情,别人依旧很难劝得动。吃饭、上厕所、洗澡都要人哄。看见测血糖的针,她就把手藏起来,“你别逞能做我的思想工作,你在我面前当医生当不了,我怕疼。”

生病后,她常常说出让人忍俊不禁的话,像个语言艺术家。吃饭时夸赞菜“好吃到饭碗都要炸裂了”。住院时跟哥哥打视频电话,她拿着手机拍完一圈床位后说,“我现在以床为家,床在哪,家就在哪。”我问她现在日子过得怎么样?她说,“过的是天上的日子,神仙过的日子。”嘴巴很甜,管养老院里的小姑娘叫“大宝贝”。

回看拍摄的视频片段,我发现自己倒像个唠叨的母亲:“你怎么不好好吃饭?刚刚看你,摸摸脚,摸摸腿,摸摸脸,注意力一点都不集中……响应国家号召,光盘行动,你要多吃一点。”而镜头里的妈妈百无聊赖,一边把脚踩在椅子上,一边在玩手,就是不肯吃饭,像个满脸皱纹的小孩。

她像我小时候对她那样,很快学会了左耳朵进、右耳朵出,以及敷衍我的说教:“现在又不需要你挣钱。”“对。”“你把身体搞搞好。”“好。”我经常问她,“你想没想我啊?”我妈就会套路式回答:“想你,你不是来了吗?”

妈妈住院,才是最依赖我的时候。她会怪我:“别人家都有人在医院,我们家没有人。”我跟她解释,“我要回家洗澡,取东西,一会儿就回来。”我在医院里陪睡,妈妈晚上会把脸转向朝我的一边,看着我才能安心。

在暨大附属医院吊水的时候,因为妈妈会拔针,护士给她上了束缚带。我去看她时,她让我解开,还说医院的人“坏透了,下次死也不来了”。我于心不忍,就给她松开一只手。没想到她立刻就拔针。没办法,只好让护士重新扎针,把束缚带再系上。我走的时候,妈妈的手绑在床上,但还在跟我招手,“回去路上开车慢点啊。”看得我眼泪又要掉下来。

在这一年多时间里,我看了不少认知科学、神经医学和心理学的书籍(推荐奥利弗·萨克斯的书),以了解认知症的原因与机理;也看了《聪明的照护者》、《给妈妈当妈妈》、《照护的逻辑》等照护经验读物,以了解如何更好地与妈妈相处。居家照护时,我有一段时间偏头痛,强烈意识到身体无法支撑自己面对当下的生活,于是2020年4月,我开始坚持每周规律运动了。我还开始定期去牙科洗牙、做龈下刮治——因为有论文称牙龈疾病和认知症有相关性,我想提前预防,降低自己未来得认知症的几率。

自己消化情绪,不向外发泄的话,人会很容易抑郁。如果长期处于抑郁情绪,会大大增加晚年得认知症的风险,这简直是苦难对人的诅咒。为了避免陷进抑郁情绪,我开始有意识地对外练习愤怒。

为降低心脑血管疾病的风险,我开始注意饮食习惯和生活方式,定期体检和理疗——这些确实都是应对中年危机的必经之路。遇到不顺心的事情,没有孩子可以打,我开解自己的方式也很简单:吃顿好的。陪妈妈做完胃肠镜检查那天,我一个人去吃了2斤麻辣牛蛙火锅。

现在的我非常关注养老议题。因为成为照护者的过程中,我也产生了对自己未来老年生活的忧虑。我会不会也患上认知症?我会不会失去独立生活的能力?最终我会以何种方式离去呢?我很少跟身边朋友倾诉我的苦恼,因为他们无法理解。我纾解情绪的主要方式是写日志,帮助自己整理阶段性的经历与感受,也可以作为自我民族志的田野资料。一旦把自己的生活作为研究对象,好像痛苦和烦恼也变得客观理性了一点。

2020年秋冬,广州疫情不严重,院方没有限制家属进入生活区。我去探望时,还可以陪她吃饭、帮她洗澡、擦身体乳、梳头、换衣服、剪指甲,为她做一些身体照护劳动。入住的第二家养老院在疫情期间加强了进出管理,做这些事情变得很困难。2021年春夏,广州疫情加重,我只能站在养老院门口,隔着铁门和她相距1米以上距离喊话,感觉像是探监,心情非常不好。

最近疫情风险降低,养老院重新开放。我差不多一周去三次,陪妈妈听音乐、聊天、散步和吃饭,同时访谈养老院的工作人员。未来还会寻找其他认知症老人家属做访谈,以开展关于认知症老人的传播研究。在这个过程中,我可以多陪陪妈妈,对自己的心情也有疗愈的功能。

解封后重新踏入养老院的大门,我一把抱住我的老妈。

我:“我没来看你,你怪我吗?我进不来,不是我不想来。”

妈妈:“那我知道呀,我不怪你。”

我:“你还记得小时候经常打我吗?”

妈妈(哈哈哈哈哈):“我不记得了。打小孩不是正常的吗?”

我:“有次你给我脸上留了个鞋底印子,全办公室的老师都在笑话我。我的脸都给丢尽了。”

妈妈(哈哈哈哈哈):“我打失手了。”

过了半晌。

妈妈:“你们小时候我喜欢打你们,现在想想也挺不好意思的。”

我:“你看天气真好。”

妈妈:“我们对着风吹一吹吧!”

我:“你听到什么了吗?”

妈妈:“飞机从头顶上飞过去。”

我:“你看天上的云彩,好不好看?”

妈妈:“好看,天上有黑云、白云和蓝云。”

我:“还有绿树,还有微风。”

妈妈:“我们坐在树荫下,好凉快。”

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本节目由《时尚先生》专题报道组和JustPod联合制作。

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