2022心声 | 蔡磊：我不是在自救，可能是在自杀

作家刘墉曾说过一句话，“人不可一日无必死之心！要走得轻松，就别有身后之累。” 蔡磊清楚，在他生命的跑道上，左侧是渐冻症，右侧是时间，可能再过几个弯道，终点就在前面。只是，他如今把自己命运的权力，又如当初一般，紧紧攥在手里。

25岁的时候，蔡磊是三星集团中国总部任税务经理；29岁，万科地产集团总税务师；33岁嗅到互联网先机，加入彼时的初创互联网电商京东集团，一路晋升为集团副总裁。不仅如此，他精彩的个人履历上，还包括中国电子发票第一人、开出第一张电商平台电子营业执照、“互联网+财税”联盟会长；他获评2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”，亦担任了北大、清华、社科院的校外导师...... 从2019年开始，这位“人生赢家”就把攻克渐冻症这件事，做为他肉眼可见的余生岁月里，他的“最后的一份事业”。

渐冻症，学名肌萎缩侧索硬化（ALS），与阿尔兹海默症、帕金森病一样，是一种神经退行性疾病。根据现有医学文献的记载，渐冻症已经有近200年的历史，至今只有利鲁唑（口服）和依达拉奉（注射）两款药物可以延缓疾病几个月，但无法阻拦病情发展，运动神经元受损导致大脑和脊髓无法将运动指令传递至肌肉，患者因此失去运动能力，从发病到死亡的平均生存期为3至4年。根据国家卫生健康委员会制定的《罕见病诊疗指南》，中国渐冻症患病率约为每十万人中3人患病，有5%——10%的患者可以存活10年以上。

从2019年确诊患病，到命运多舛的2022年，蔡磊坦言，这些年的努力和抗争，至少有一半以上的时间都是在走弯路，不过，这些弯路是必须要走的：“做为门外汉，我必须亲自去从头探索，这是学习任何知识的必经过程。我把这些弯路积累下来，后面的人就不必走了。”所幸，今年收到了不少积极与乐观的讯号：“目前来看在基础科研领域实际上还是有希望的，我们同时在协助着多位科学家和生物科技公司，目前已经启动的几十条药物研发管线都在推进中，也希望能够早一点评估出它的效果。我们又启动了一个研究者发起的临床实验，可以在药物审批结束之前就能用到我们的患者身上。所以说，希望应该是越来越多的。人类近两百年来还没有实现的重大突破，我们手里现在还有一、二十条，所以，还是很有希望的。”

蔡磊不打算制药，他试图整合资源后推动渐冻症药物研发的可能。他将病人与药企、科学家之间的关系比作电商的C2M模式：他个人，与药企、投资人讲商业逻辑与市场前景，与科学家讨论渐冻症药品研发和转化的可能性。医生、患者、药企、科学家、投资人都知道渐冻症新药研发非常艰难，一款新药的上市需要经过基础研究、动物实验，人体临床一期、二期、三期，周期一般在10年以上，其间随时有可能宣布失败。他说，仅仅在过去两三年的时间，自己和团队参与了很多与渐冻症密切相关的投资项目，比如基因编辑、IPS细胞等等，融资额已达到数亿。蔡磊能通过每次的媒体报道，给他带来相关科学机构的主动联系，并优先给予开放研究成果和实验硬件，协助推进药物研发。

“大家知道我确实是经历了不少行业，在进入互联网之前，包括制造、零售、房地产行业都待过，但是相对来说还是传统行业。他对现状的一种改造能力，不断的要求自己去创新，甚至去颠覆，我觉着一次次把不可能变成了可能。所以这种我认为都已经是一种习惯了。实践一次次再次证明了我的想法是对的，就像我最早启动的时候是通过大数据去推动这个事儿，所以我就想通过互联网思维把医疗数据进行打通，把所有的医疗的所有的医院之间的数据隔断给它打通。”这种非传统医药行业的研发思路，可以说是蔡磊多年跨行业履历带给他的独特思维；还有，就是利用我的专业能力，资源优势，包括一些呼吁和宣导，向死神手里，为自己、为了广大的病友们，争取出更多的时间。所以，攻克渐冻症，从蔡磊一个人的事情，变成了他和所有病友共同的事情：“大家知道这个病在中国是6%是基因型的，94%都是散发的，不知道病因在哪，在全世界来说也是这样，我们也发现在罕见病就是渐冻症这里散发的90%多以内，还有相当高的比例，具备了一定的基因的特异性。现在我们通过细胞实验以及模式动物的开发已经看到端倪，所以这所有的努力一步步让我们走向真相。”

蔡磊的团队同事专门总结了这两年多来他们推进的12件大事，包括建立了渐冻症患者全生命周期大数据平台 “爱斯康”，运营了世界最大的渐冻症患者群，组建信念坚定的科研团队，推进遗体捐赠，搭建最大的病理科研样本库，搭建以小时为单位的极速临床招募和药效评价系统，推动多条渐冻症药物管线的建立，搭建最优效率与成本的临床前动物实验基地，设立投资基金并协助科学家和生物科技公司实现融资、公益基金与慈善信托进行早期科研的持续资助，携手中医科研院所对传统医学发掘调研，另外还包括与媒体、公益机构、企业家、科研机构、国外的患者组织的广泛合作。在自己认定的道路上，蔡磊一往无前，他相信，时间和生命，还将和过去一样，由自己掌控。

“曾经网上评论说，这是一个救人与自救的故事，我不能说不对，只是，它并非事实的全部真相。我只想利用我的专业能力，资源优势，包括一些呼吁和宣导，能为加速攻克渐冻症疾病做出我的贡献。其实当时启动这场创业的时候，并没有想真的能自救，我想就这个事情给到大家一个启发，现在说不定真的能帮到自己，甚至能救到自己，这是后来的事情。”蔡磊谈起，这四年来，心境上一点一点的变化。“我希望大家有一个理念：当你遭遇这种状况的时候，相对绝望，我们是否能更积极和乐观的面对？比如，和你一样，有千千万万个家庭在承受着同样的痛苦，你能不能为了自己、为了他们的救治，做出一点点贡献？”

现在蔡磊的病情加重，双手失去了握持手机和打字的能力，可是他并没有闲下来，他选择以一个当下很是“时髦”的身份继续他的宣导与呼声 —— 拍摄短视频，并线上直播购物。“破冰驿站”成为了广大渐冻症患者新的宣传阵地，而如何利用好这个线上购物模式的公益筹款平台，用来为渐冻症病友们谋福利，蔡磊依然在摸索着：“当你更多的去公益利他的时候，最终或许你能够得到更好的帮助，这是我一种在整个拼搏过程中得到一点启发。所以一直大家说我是自救的时候，我说我不是自救，甚至是在自杀，但是我说就是自杀的话，我也不会放弃这条路径，因为我觉得这条路径是有价值的，因为有些事情你不去努力，这些事情你说可能实现么？它本来可能就存在 —— 就像马斯克的出现，让人类觉得奔向火星、回收火箭成为了可能。所以，有能量的人去做事情，才能实现人类的进步，推进社会的发展。”

凤凰网时尚：请用一个词来形容您的2022年。

蔡磊：希望。确实在今年里，很多人遭遇了痛苦乃至绝望，但对于我们这些患者的遭遇，不是一般的绝望，而是绝对的绝望。但即使这样，我们还是看到更多的希望 —— 因为我们还活着，活着就有希望，在活着的每一天为希望去努力。所以，在2022年依然把这个标签送给每一个人 —— 其实你还有希望。

凤凰网时尚：在2022年，您经历的哪个人或者是哪件事，给了您鼓舞？

蔡磊：在2022年，我收到了很多社会各界热心朋友的关注和支持，包括像你们的媒体朋友，给到了很多报道，引起了不同社会层面的关注，很多有能量的人进一步的找合作接洽，这是我今年最感动的事情。以及，还有一些大企业家也都找来，表达了支持的意愿等等的，我觉得这是我2022年最为感动和振奋的事情，社会上还是好人多。

凤凰网时尚：我们现在的生活其实充满了很多的不确定性的，您是如何排除这种大的宏观的不确定性，把自己更多的内心安定下来，做自己的一件一件又一件具体的事的？

蔡磊：我是公务员出身，即便在二十多年前那个叫做 “铁饭碗” 的地方，我也觉得，人生里有一种确定性是靠自己去争取的，没有什么 “铁饭碗”、“金饭碗”，没有可靠的保障和确定性，哪怕你已经觉得获得足够的物质基础，我认为你还要努力，这样才能保证更多的确定性。这个世界是有竞争才能够生存的，很多领域就是不进则退。

其实人类在很多方面还是处于一个小学生的状态，就包括面对新冠病毒。我相信，或许二十年之后，人类面对新冠病毒，可能只需要一天的时间就可以把它攻克。但是，以当下的科学基础，全世界用了三年的时间依然没有攻克。所以，为了保证人类的确定性，我们也应该继续持续的努力，只有你足够强大了，你才有应对灾难的能力、更强大的生存能力。

凤凰网时尚：您觉得该怎样去激励、去传递给现在那些刚刚开始步入社会的年轻人们？

蔡磊：就像我经常鼓励我们的病友们说，我们有什么悲惨，我们还有最后的一两年的时间可以交代后事、做我们想做的事情。有些人，出车祸当天人就直接没了，不比你更惨吗？因为你还活着，有什么惨的？积极面对就好了。你还有时间，不要消沉，全力以赴，努力能做多少是多少。

出品：凤凰网时尚

监制：周周

统筹策划：十七

视频团队：More Time Studio

导演：李鑫

摄影：吴涛

灯光：曹强伟

制片：王雯

采访：斯坦利

撰稿：F哥

编辑：Zoey