用“冰桶挑战”呼吁关注“渐冻人”没必要

用“冰桶挑战”呼吁关注“渐冻人”没必要（东方IC供图）

很多人会说我们这种冰桶挑战发起是有公益性质的，是来呼吁大家关注一种罕见病人群——渐冻人。

注：渐冻人症是运动神经元病的一种，学名肌萎缩侧索硬化（ALS），也叫运动神经元病（MND），后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷氏（Lou Gehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。   

方舟子认为，罕见病是很多种的，好几千种，但是这种渐冻人罕见病里头，其实可能是最著名的一种。  

主要原因，有一个就是著名的物理学家霍金，得了这种病。很多人都知道他，而且他很具有传奇色彩，经常出来做演讲，做演讲的时候，因为他全身除了指头，其它都不会动，所以都是要通过电脑合成他的声音放出来，说话都不会说了。所以就给公众对他的印象是非常的深刻的。那么因为他就知道有这么一种疾病，所以这样本来就是一个很著名的罕见病的人，完全没有必要通过这种方式来引起大家的关注。很多人其实参与这个冰桶的挑战，并不是真的对这种疾病多么的关心。

方舟子说，因为一开始“冰桶挑战”从国外传进来的时候，是一些国内IT界的人，有的人是趁机宣传一下自己的公司，炒作自己，包括陈光标，把这个炒作提高到一个新的高度，号称温度还是零下20度的冰水。冰水最多就到零度左右，而且一般达不到零度的，零度的话是封闭起来，周围的温度20、30度的话，很难达到零度。只要低于零度的话，里面就不会有水，就会结冰，所以这个就有一个缓慢的过程，到最后能够达到的最低的温度也就是零度，但实际上是达不到的。即使用的，他号称是用零下20度的冰，你放进去，温度是因为在外面测的，只要周围有水，就不可能低于零度。所以，方舟子认为：既然拿了一个温度计测出零下20度，那个是有问题的。不是造假就是那个温度计坏了，这个是违反那个物理学的知识的，所以不能达到的。这不只是涉嫌炒作了，涉嫌造假。