大龄自闭症家庭的焦虑：“我死了，孩子怎么办？”

就业之困

“三年特教学校很难获得太多技能”

也有自闭症患者的母亲在无助中，主动进行了改变。

年逾60岁的温洪有一个27岁的自闭症女儿。2012年，她和她建立的康纳洲孤独症家庭支援中心在这一年诞生。

温洪的女儿几乎没有独立生活的能力，在她对女儿未来的设想里，她希望像女儿这样的自闭症患者能接受康复和就业培训后，进入到支持性就业场所去。政府建立的服务体系能把她的女儿纳入到服务对象中，社工则会定期陪伴和支持，直到女儿终老。

康纳洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊，教大龄自闭症患者学习烘焙，希望根据他们的特点，让他们掌握一定的职业技能。

3月3日，在位于清河新城的雨人烘焙坊中，4名自闭症患者穿上围裙，戴上口罩，洗手，列队走进烘焙间。

烘焙坊的刘老师说，她希望营造一种真正的上班气氛。但这个过程看起来还是像“过家家”，因为在每个细小的环节，这四名20岁左右的年轻人都需要老师的辅助。

进入烘焙间后，四名学员在老师的指导下，首先要打碎蛋壳，把蛋黄和蛋清分离。这个步骤花了近10分钟。

“岳晨（化名），拿起鸡蛋！”假如老师声音小一点，或者不说岳晨的名字，这句话就会被这个帅小伙儿完全忽略。

杨轩（化名）的鸡蛋失手打碎了。他惊恐的垂手站在一边，不知所措。

岳晨和杨轩都在读特教职业学校，学习烘焙、家政、酒店服务等科目，他们都已经读到高二，明年就要毕业了。

他们的母亲都在发愁，孩子们毕业后该怎么办，“没地儿可去了”。

杨轩的妈妈是职业女性，她每周五需要和上司请假才能带杨轩来烘焙坊。她盼着职高的学制能再长一些，由于孩子的智力状况，短短三年的时间在学校并不能获得太多技能上的提升，“根本不可能就业”。

她告诉记者，特教职高毕业以后，这些自闭症孩子再没有公立的学校可以读书，只能在家里待着，或者去像慧灵这种民办的托养机构。她认为，对于能力好一点的自闭症患者，接受技能培训的时间应该更长一些，即使学不到东西，“好歹孩子有个地方去”。

岳晨母亲则期待有支持性职场的出现，让大龄自闭症患者能够在有帮助的情况下就业。

资料显示，支持性就业是针对残障人士的一种就业安置模式，考虑残障人士的能力和性格特征，在有专人辅助的情况下，可以从事图书管理员、超市理货员、面点师、手工艺品制作等工作。在美国、中国台湾等地已比较成熟。

康纳洲就在朝这个方向努力。他们希望能够由自闭症患者制作糕点，然后对外销售，形成自我“造血”机制。

专业人才是最大的限制，在烘焙坊当天的4名老师中，只有一名接受过自闭症康复的专业训练，而且还是入职以后才开始接受培训的，其余均不是专业人士。

和慧灵一样，康纳洲也面临资金压力，比如3日的这一节课仅有4名学员，却需要包括面点师在内的5位老师提供服务，人力成本、场租、原料设备成本，仅靠每堂课100元的学费是无法平衡的，要依赖残联和各类基金会的补贴。

未来之路

“希望房子抵给国家，来照顾我孩子”

“我死了，孩子怎么办？”这几乎是所有大龄自闭症患者家庭的终极焦虑。

周惠曾有过一次濒临死亡的恐惧。她有糖尿病，每次饭前需要注射胰岛素。有次她打完针，发现饭菜几乎被程程全部吃完了，她只能简单的塞了几口。

到了后半夜，周惠低血糖了。她常年在枕边备着糖块儿，那天，她憋足了力气抓起一块糖，可是怎么都撕不开糖纸。程程就在旁边看着她，却全然不懂是怎么回事。周惠感到自己马上要死了，她万分恐惧，“我死了，程程明天可怎么办呢？”

终于，周惠拼命用牙齿把糖纸扯开了个口子，塞进嘴里的一刹那，她的眼泪哗哗地流了下来。

家庭压力过大，机构运营状况堪忧，技能培训与支持性职场缺位。多重困境下，大龄自闭症患者该何去何从？

新京报记者查阅有关部门多份针对残障人士、自闭症人士的政策文件，发现多为针对0-6岁的低龄患儿。如残联开展的针对贫困自闭症患者的康复救助项目“七彩梦行动计划”，针对的是3-6岁的儿童；《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》中规定自闭症患者免费得到辅助器具配置和康复训练等服务，但也仅针对0-6岁儿童。

惠及大龄自闭症患者的仅有一项2012-2015年度残联与财政部联合开展的“阳光家园计划”——智力、精神和重度残疾人托养服务项目，但项目直接资助的是提供托养照护服务的机构，且资助标准偏低，按是否提供寄宿，规定每年每人的资助标准为高于600元和1500元。尚不够一个大龄自闭症患者一个月的托养费用。

中国精神残疾人及亲友协会孤独症委员会副主任、中国孤独症机构服务协会会长兼秘书长郭德华博士对新京报记者说，整个社会对大龄孤独症患者的服务非常之少。政府应该出台相关的政策，对大龄自闭症患者同样给予补助。因为没有补助家长就没有足够的经济能力，只能让孩子呆在家里。

他认为，政府还要支持社会力量去建立更多的服务机构，通过政府购买社会服务来支持这样的机构。对于机构来说，最大的问题就是专业人员很少，这些都需要社会和政府一起来推动。

他表示，在上述前提下，大龄患者和小龄患者才能实现“无缝对接”。

好的现象是，相比十年前，乃至二十年前的社会环境，自闭症常识的传播、官方以及民间的康复机构有了新的发展，国家也把自闭症儿童的救助作为一项社会化的系统工程，倡导需要长期投入的事业。比如2014年1月，教育部、发改委等七部门下发《特殊教育提升计划(2014-2016年)》的通知，提及“鼓励有条件的地区试点建设孤独症儿童少年特殊教育学校（部）”。

多位全国人大代表、全国政协委员也通过多种渠道发声，就大龄自闭症患者保障问题建言献策。

今年全国两会上，全国人大代表、吉林省教育厅原副厅长孙鹤娟提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》的议案，建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。

孙鹤娟说，希望对自闭症群体建立一个终生服务体系，从出生到终老，针对各个阶段的不同需求都要有关怀。

孙鹤娟建议，每个社区都有一个自闭症人群的交流指导、康复训练的中心，这个终身康复体系建在社区，既减轻家庭负担，又能方便父母照看孩子。

孙鹤娟建议，把自闭症患者的康复训练费用纳入医保，统筹解决，不分人群，不分年龄段。对自闭症患者人群的就业，应该有专门的机制给予特殊扶持，对能力较强的自闭症患者，甚至可以给予一定的创业基金扶持。

多位受访的母亲都表示，希望国家能成立一个基金，她们攒钱交给基金，“房子抵给国家也行”。等她们老了、无法照顾孩子了，由国家把孩子们照顾终老。或者是成立既接收老人也接收孩子的养老机构，这样等他们老了，可以带着孩子一起住进去。

康纳洲的工作人员孙砚梅有一个21岁的自闭症儿子思阳（化名）。2014年，她卖掉湖北老家的房子，带着思阳来北京康复，也在康纳洲找到了工作。

孙砚梅早年离异，母亲中风8年，她一直一个人带孩子生活。

去年，孙砚梅参加过一次死亡体验活动，要写生前遗嘱，那一次，她认真思考了她死后思阳的出路。思来想去，觉得还是托付给孩子的父亲比较好。

她给离异的丈夫发了短信，问万一自己死了，是否能把思阳送到他那里。

等了许久，前夫没有回复。

新京报记者王婧祎实习生王双兴

编辑：王晓琳