脑瘫儿童救助基金“集善阳光鹿童”成立专访

受访嘉宾：

贾莉：爱心人士；一名已康复脑瘫患儿的母亲

李光玉：原北京协和医院儿童脑瘫康复领域著名专家

主持人：贾莉女士，您好！您可能体会到了一位脑瘫儿童母亲的辛酸，当时最大的困难是什么？

已康复脑瘫患儿的母亲、爱心人士贾莉

贾莉：在那个时候其实我认为最大的压力是在于，不知道哪里是正确的方法，是否可以把孩子救治？所以我们问到了很多很多，国内很著名的医院，那么我们得到的一些回答，都是一些相对来说比较模棱两可的一些答案，比如说去康复吧，但是究竟怎么去康复？如何康复？什么时候孩子能康复？需要多长时间才能康复？这些问题都没有一个大夫，没有一位专家能告诉我。

所以那个时候，作为一个母亲，我们真的是很揪心，确实有一种真的是无路可走的这样一种压力。

贾莉：那么之后接触了李光玉主任，然后慢慢开始咱们进行这个康复疗法，之前和之后，对于孩子脑瘫儿童的教育方面的区别，您有什么可以分享的地方？

贾莉：是这样，其实说实话我觉得对脑瘫孩子的教育最大的问题其实是要，我们其实很普遍的讲是要因材施教了，对于脑瘫孩子，因为他生理上的这样的一些先天的一些特殊性，比如说他们运动会有一些障碍，往往可能我们在教育的过程中，不能按照正常的孩子说要求他的速度，要求他的快速的反应，也不能用传统的一些方法说，聪明的孩子就是调皮的，就是快速反应的，其实他们往往是说脑子反应很快，可是转换到肢体上会有一定的滞后，这些都是一些他的生理病情上的一些问题。

随着康复，这些都在转变，对我来讲，在当时，我最大的感受，对于脑瘫孩子的这种家庭来讲，应该首先是呼吁平等和被尊重，因为我们在这个社会里面有很多对这个特殊人群来钟，家长甚至于不理解这个脑瘫是什么意思？都认为脑瘫可能就是傻子或者是智障等等，对这个人群来讲甚至于有一些特殊的眼神，戴着有色眼镜的。

我们说实话，如何去教育孩子是第一位的，但是其实更有压力的是如何去唤醒家长的这种信心，所以我们如何给家长一种信任和一种信念，这是尤其在这个康复之路上，我想我们这个脑瘫康复从业人员的一个最重要的职责。

主持人：您刚刚说了很多这方面的一个自己的感受，另外您刚才提到了一些社会性的问题，您觉得接下来的基金的在推行过程中，包括您以后肯定要置身于这方面的努力工作中，这里边你可能会遇到，你觉得可能遇到的困难是什么？

贾莉：我感觉到这样的一个压力其实还是说首先来自于脑瘫患者的家长，就是患儿的家长，因为我刚才说，我们接触到几乎所有的孩子，我们的家长都几乎跑断了腿在全国各地，甚至于全世界，最主要的是说，就是找不到一种让他们能够马上相信的这样一种方法。

其实从我自己来讲也是，刚才李主任在视频里面介绍，在刚刚开始时候，我也是不相信的，因为我不相信这样一个病是能够被治好的，在那个时候，因为我听到的所有的，对这个病的一个评价都是说，这是一个伴随终生的一个病，所以是不可能恢复到一个正常的状态，所以你想在那个时候我们作为家长来说有多么大的压力。

所以在第一年的时候，我真的始终，因为这个病的恢复过程是一个比较缓慢的过程，我确实在那个时候对这些都充满了，有充满压力，甚至于在过程中也有疑惑，也有甚至于不信任，可是一年以后，应该说随着一年的时间，我们在这一年里很快就看到了孩子的这种变化，因为这是我们肉眼可以实实在在看得到的，眼见为实的，所以我们的信任，我们这些家长的信任是在增长的。

但是直到那个时候，为什么说我说在一年的时候，是我看到了一个过生生的正常人般的小伙子，那是李主任早期的患者，活生生的在我的面前走啊跑啊，并且成为在今天来讲，他已经是国内的著名大学的大学生了，而且甚至于是这个学校篮球队的队员。

所以我真的是在那个时候才充满了这种信任，充满了希望，那个时候就是一种想法，真的是跟我的孩子说，跟我的家人说，李大夫我们跟定您了，就是那样一种想法。

这种压力就是来自于，我觉得如何对脑瘫领域的这种家长的教育，让他们去信任，这是以后我们领域，我们开展工作一个很重要的压力，我想也是困难之意吧。

主持人：在您自己觉得，这件事情很值得去投入的时候，之前我知道您也是一个公司的高管，等于也是放弃了自己的事业来投身这一份事业，听觉得在这个东西，就是在这个身份的转换过程中，您的支撑力来自于哪？除了你孩子真的，自己的孩子感到康复，您觉得很有希望之外？您还有其他的什么样的动力来支撑您去转换这个身份。

贾莉：其实是这样，没有那么高尚，说那个时候有多伟大，其实就是一个很巧的时间点，就是在两年多，应该说今天说三年前的时候，那个12月12日，真的是，那是我们李主任60岁从协和医院的退休的那一天，说实话在那个时候，我们这些家长，我们其实就是，我们有很多病友就没有继续被，由于李主任的退休，所以他们没有办法在继续在协和医院去治疗，所以那个时候主任也就是说，他打算把手头还有的这些，虽然我们已经好了，但是那个时候还有很多20多个孩子都还在接受着主任的治疗的一个过程。

我们当时就觉得，主任的这么好的一套方法，对我们这么行之有效的一套康复的体系，就这样结束了吗？我当时其实就是很大的疑问是在这，我们确实也问李主任，我们是不是可以有徒弟，是不是可以有一个体系能够跟随着您，追随着您，能够把这个伟大的事业继续做下去，所以其实就是这样的一个时间点，才促使我那个时候特别的激动，特别的下了决心，我要留，放弃人生的那个之前的轨道，转换一下轨道，跟随着李主任去进行这个康复。

确实在那个时候，还有另外一个原因，其实我们是每个孩子都会经历几年，轻的可能三年，重的可能五年，八年，甚至有的十年的这样一个康复历程，虽然好像很漫长，但是我们真的是说是要像抢救生命一样对这些孩子，因为用主任的经验来讲，30年的经验来讲，孩子最佳的康复是从6个月开始，我们今天很多新生儿都存在着什么肌张力高等等这些都是很常见的一些问题。

可是如果说在那个时候能够被很好的及时治疗，所以他的历程从一岁，三岁，就完全是看不起来是和，就和正常孩子一点都没有分别，甚至于我们的病友里和我们的中心的孩子里面，就是从六个月，从最及时治愈的开始治疗的孩子，他们的运动功能在上幼儿园的时候，三岁的时候，甚至于比其他的孩子还要更好，是这样的。

所以应该说就是因为脑细胞，儿童的脑细胞的代偿（音），用主任的这套方法，他的带长时间是越小，救治孩子越有效果，而且时间越短，虽然他是一个漫长的过程，但是我们必须要去抢救这个生命，能够让他早一年就早一年，早半年就要早半年，所以我们当时真的是说就奋不顾身的可以说投入到这个，就真的有如救命的这样的一种感受，确实这是我的内心的一些想法，应该说主要是这样的两个原因促使我，没有什么更伟大的想法。