年初推出的血友病疾病管理系统已登记患者近4000人

2010年4月17日是第21个“世界血友病日”，今年的主题是“共同努力实现人人享有治疗”，全球血友病治疗领域的领先者百特公司继续实现优化血友病疗法和提高全世界血友病患者生活质量的承诺，再次与世界血友病联盟（WFH）合作推出了“联合起来，实现人人享有治疗”的教育视频资料。同时,在世界血友病日当天，百特公司将在中国正式上线专门面向血友病患者和家属的疾病教育网站-“友晴”

建立血友病管理系统可随时关注到血友病患者情况 目前已有近4000人登记

当然，百特为血友病患者“人人享有治疗”而做的努力显然远远不止这些。为促进中国血友病疾病管理，今年年初百特中国与卫生部签约合作，赞助并参与建设“国家血友病疾病管理项目”，意在通过建立省级血友病病例信息管理中心来完善中国血友病患者登记系统，并通过建设血友病诊疗示范中心和推广血友病诊疗规范来提高我国的血友病诊疗水平以全面改善患者的生活质量。建立这样的一个集患者信息管理和诊断治疗为一体的疾病管理体系在中国尚属首次。

据中国医学科学院血液病医院杨仁池教授介绍，中国血友病患者接受规范治疗的比率低，这首先是由于血友病相对少见，而精确诊断与综合治疗的专业性又较强，不少临床医生和大众对此疾病认识不足、重视不够，导致误诊、漏诊，或错失及时诊疗的最佳时机。另外，由于血友病患者需要终身治疗，医疗费用较高，而且国内的主要治疗药物血源性八因子长期以来供应不足，因此许多患者无法得到充分治疗。

目前，国家血友病登记信息管理系统和各省级血友病病例信息管理中心已经建立，该系统运行非常良好，截止至2010年4月13日，已有3916位血友病患者通过身份证号进行登记注册，平均每月登记1000余人。另外，近3年来百特已向中国的血友病患者捐赠了累计超过460万国际单位的基因重组凝血因子Ⅷ，价值超过2000万人民币。

我国约有6-13万血友病患者 规范治疗是关键

血友病是一种因凝血因子缺乏或缺失而引起的遗传性凝血障碍疾病，患者需终身补充凝血因子，以避免出血及因出血而导致的并发症、残疾甚至死亡。只要接受正确的治疗和护理，血友病患者也能和正常人一样拥有充实和精彩的人生。但事实上，根据世界血友病联盟的统计，只有25%的出凝血疾病患者接受了适当的治疗，其中发达国家和发展中国家之间存在着严重的医疗资源不平衡。在中国，根据血友病患病率估算，血友病患者约有6-13万人，占了全世界患者的四分之一，但由于患者的登记系统和诊疗体系不完善，目前在国家血友病病例登记系统中已登记的患者仅有约4000人，意味着仅有不到4%的患者接受了治疗。

为让广大的血友病患者更加了解血友病，百特中国还特别建立了一个名为“友晴”的网站，该网站为广大的中国血友病患者以及患者家属提供了详尽的包括疾病、治疗、家庭护理、紧急处理以及诊疗中心信息在内的血友病相关知识教育，帮助血友病患者能够更好地掌握疾病和生活，拥有和正常人一样晴朗的人生。

此外，为了帮助提高医护人员及社会大众对血友病的关注，继去年之后在今年的世界血友病日，百特与世界血友病联盟（WFH）再次合作制作了“联合起来，实现人人享有治疗”的教育视频资料旨在提高人们对出凝血疾病包括血友病、有症状的血友病基因携带者、血管性血友病、罕见凝血因子缺乏症和遗传性血小板疾病等的认识，唤醒社会公众对医疗资源不平衡问题的重视。

“国际社会在血友病治疗方面已经取得了重大进展，我们还需要在一些罕见出凝血疾病方面进行进一步研发，以优化诊疗水平，从而真正实现人人享有治疗的目标。”世界血友病联盟主席Mark Skinner说，“非常感谢百特对制作视频 ‘联合起来，实现人人享有治疗’的鼎立支持，因为这段视频强调了在出凝血疾病治疗上不断取得进步的关键因素，即让研发、医疗、宣传和病人团体“团结”和“协作”起来，确保出凝血疾病患者可以得到适当的治疗和护理。

百特不断援助与发展血友病领域项目

百特多年来一直作为主要赞助者为WFH全球发展计划（GAP）提供资金援助。通过该项目及与人道主义援助合作伙伴AmeriCares的合作，百特在过去数年里已实现为发展中国家血友病患者捐赠超过1000万国际单位凝血因子替代治疗产品。未来，百特仍将继续支持WFH的GAP计划，承诺将在2010年及以后继续提供捐赠，并继续与AmeriCares合作，为有这方面需要的人提供援助。

此外，百特将继续凭借其在血友病研究领域的专业知识和技能开发治疗甲型/乙型血友病、产生抑制物的血友病及血管性血友病的新疗法，投资于未来出凝血疾病治疗的研究。目前，百特正在与中国政府的有关部门积极沟通，以期早日将国际先进的血友病治疗产品引入中国市场，为中国的患者和医疗专业人士做出有意义的贡献。

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