生与不生：缺陷儿父母的沉重选择

前卫生部（现卫计委）发布的《中国出生缺陷防治报告(2012)》显示，目前我国出生缺陷总发生率约为5.6%，以全国年出生数1600万计算，每年新增出生缺陷约90万例。

一个更加可感的换算是，每30秒就有一个缺陷儿降生。亦有监测显示，我国有近一成家庭承受或正承受出生缺陷带来的不幸。

“每个数字背后都是一个甚至几个家庭。”多年来致力于推进缺陷儿防控的全国人大代表雷冬竹说，这是一个庞大的群体。雷冬竹是湖南省郴州市儿童医院院长，2006年，她担纲主任的湖南省郴州市第一人民医院产前诊断中心成立，负责郴州市所有孕妇的产前筛查和诊断工作。

关于生命的抉择，让深陷其中的家庭透不过气来。他们遭受身心的打击，背负伦理的质疑。孩子的缺陷，连同抉择时的忧思，在煎熬中被掩埋成一个个家庭的隐伤。

“选择没有对错。”一位缺陷儿的父亲说，唯一要做的就是面对。

“为什么是我们”

沈丰怡的儿子1岁半，78厘米高的小身体里，像是装了能量块，扯着玩具满屋子跑。

9月26日，沈丰怡想解开儿子的罩衫，给记者看看那条极少示人的伤疤。儿子小手一捂，罩衫上的一只维尼熊服帖地遮住了刀口。

沈丰怡和丈夫同岁，婚后不久就怀了孩子。2014年9月，怀孕四个月的沈丰怡在孕检时，超声检查提示异常。

“没有确诊到底哪里有异常，”彼时她的肚子刚刚隆起，胎儿身长刚过10厘米。

没有疾病史，家里的姐妹都很顺利地生了宝宝。还沉浸在新婚蜜月里的她，“没有太放在心上。”

丈夫在乡镇的建筑工地打工挣钱，她偶尔逛逛街，给腹中的孩子买回几件中意的衣裳。

6个月时，在“大排畸”检查（通过超声全面排查畸形）中，超声的异常最终定格在孩子的心脏上：肺动脉瓣狭窄。

狭窄的肺动脉瓣，使得暗红色的静脉血不能顺畅地流入双肺。在那里，静脉血将与丰富的氧气融合，再流回至各个器官，以保证身体的氧气供应。

“这是常见的先天性心脏病之一。”主治医生介绍，先天性心脏病也是目前新生儿缺陷中最常见的一种。

《中国出生缺陷防治报告(2012)》显示，2010-2011年期间，先天性心脏病、多指（趾）、唇裂伴或不伴腭裂、神经管缺陷、先天性脑积水等10类疾病是我国围产儿前10位高发畸形。

产前诊断医生告诉沈丰怡父母，孩子除了会出现缺氧症状，右心室因为射血受阻，压力增大，会逐渐肥厚，长期下去会造成心脏功能衰竭。同时，还需要进一步诊断，排除是否合并有影响智力的染色体病变。

细细的长针穿过沈丰怡的肚皮、子宫壁，吸出含有胎儿脱落细胞的羊水。医生可以凭借培养的胎儿细胞诊断其染色体是否正常，以此识别可能的智力障碍。

在等待结果的半月里，沈丰怡决定，只要没有智力问题，“就生下来”。丈夫每天从网上获取的信息又不断敲打着她的心，沈丰怡有些摇摆。