生与不生：缺陷儿父母的沉重选择

她想把孩子留下，“就算是冒险。”

她开始天天泡在网上，还加了唇腭裂患者的QQ群，询问当事人的意见。

“不要用你一时的伟大去赌一个人的一生”、“这是一个看脸的社会”、“把你现在能想象的困难，乘以10倍，觉得能接受再生”……

也有劝她留下的，“来到这个世上经历的不仅仅是痛苦，更多的是快乐”、“小生命是无辜的”。

手术的痛苦与唇腭裂患者面临的交友歧视、求职歧视让她失眠。“如果我们生活在无人打扰的大山里，孩子啥样我们都留下。”她和丈夫想。

还有一个十六岁的女孩主动加了她微信。漂亮的头像，一问才知“用的是表姐的照片”。

女孩先天性唇裂，尽管家庭幸福，依然觉得“家人的爱抵御不了社会的歧视”，她劝孙晓奇放弃。

“给孩子一个不完整的躯壳来到这个世界上，还要让他冒被歧视围绕的风险，”孙晓奇觉得自己不敢赌。

“戴着戒指的手指颤抖着签字”

不管是沈丰怡还是孙晓奇，面对腹中的缺陷儿，做任何一种选择都是艰难的。这种生死抉择，也是雷冬竹所在的产前诊断中心工作内容的一部分。

作为医生，更多时候，雷冬竹和团队感到困惑的，是“选择的有限性”。

“比如，快30周才发现胎儿有严重畸形的，只要按时做产检，中早期发现的几率很大。”在缺陷儿防控上，越早发现，意味着孕妇在做出选择时，面对的身心风险和伦理压力会越小。

但在门诊中，经常出现中晚期孕妇查出异常，出于安全考虑，诸多诊断检查不宜进行，不少“只能听天由命。”

9月20日，在雷冬竹所在的门诊，一位怀孕7个多月的孕妇，被确诊为前置胎盘，同时，胎儿患有先天性心脏病。

“一次B超都没做过，觉得自己身边的人很顺利就生了，自己也不会有问题。”在门诊外考虑一个小时后，丈夫背着妻子的绿色铆钉包进来，特意挺了挺胸脯说，“大夫，我们决定把孩子生下来。”

为了妻儿的安全，他们放弃进一步诊断胎儿是否存在智力障碍。

“这就等于选择赌一把。”雷冬竹说，按照目前的诊断结果，他们不得不面临的风险是：产妇大出血，患有先天性心脏病的胎儿不排除脑瘫的可能。

近年来，随着对缺陷儿防控认识的加深，把缺陷防控的端口“前移”成为卫生界的共识。雷冬竹希望通过不断的下乡培训，传递这种共识：

自愿接受婚前检查；有遗传病史、不良生育史或者35岁以上的高龄产妇，村医或者社区医生应该提醒她们做孕前检查和咨询，同时进行产前诊断。

不过，长期下乡调研的经历让雷冬竹“很着急”。

按照2016年8月25日国务院办公厅印发的《国家残疾预防行动计划（2016-2020年）》，到2020年，孕前健康检查率达80%以上，产前筛查率达60%以上。

实际情况是，基层的服务能力不足。

“很多地方的居民健康档案都做得很好，但都是死档案，漂亮地摆在柜子里，真正的健康教育并没有下到村子里。”雷冬竹说，缺陷的筛查还与基层设备、医生诊断水平密切相关，“目前只能靠不断下乡培训。”

9月21日，一位怀孕28周的孕妇，在郴州市第一人民医院被确诊为胎儿室间隔缺损和严重的脑积水。

“在这里写‘强烈建议放弃胎儿’。”根据孕妇意愿，产前诊断医生指导她填写诊断证明，孕妇戴着戒指的手指颤抖着签字。

几乎同时，一对刚刚被确诊为地中海贫血基因携带者的夫妇，决定冒险生下腹中21周的孩子——按照诊断解释，他们的胎儿有1/4的可能会成为中间型地中海贫血患者。