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生与不生:缺陷儿父母的沉重选择


来源:新京报

胎儿被诊断为严重畸形的孕妇会被登记跟踪。A14-A15版摄影/新京报记者 李兴丽  一位错失产前诊断的孕妇,生下了一个代谢病宝宝,六年后,通过产前诊断,又生下了一个正常宝宝。”  9月20日,在雷冬竹所在的门诊,一位怀孕7个多月的孕妇,被确诊为前置胎盘,同时,胎儿患有先天性心脏病。

“选择没有对错”

“选择没有对错,”在有关缺陷儿的论坛里,一位父亲写道,唯一要做的就是面对。

只是沈丰怡没有想到,选择把孩子生下来,她成了“全家埋怨的对象”。

儿子出生时,脐绕颈三周。她从早上8点疼到半夜12点,产床上了两次,最后不得不剖宫产取出孩子。

6斤6两,除了孩子的重量,产床上的沈丰怡对孩子一无所知。

沈丰怡的病历显示,足月剖产,孩子体重3.3kg,出生后患儿口唇四肢发绀。她后来听丈夫说,“孩子呼吸都困难,全身都是乌的,几乎就没救了。”

所有的医生都在说,“孩子不好,送进重症监护室了。”家人开始埋怨生下这个孩子。婆婆哭得最厉害,“觉得养不活,不想养他”。

老公去ICU拍回儿子的照片。隔着保温箱,沈丰怡看到,呼吸机和监护仪器的管子缠绕着面部发紫的儿子。

“觉得孩子生下来,天都塌了。”她和丈夫感到焦灼。

三天后,儿子的病情终于稳定下来,沈佳怡第一次抱了他:“特别乖,很少哭闹。”她一直记得第一次与儿子四目相对时的感受,“眼睛长得太像我了!”

而孙晓奇最终选择了放弃。做决定之前,她挺着肚子去看了《疯狂动物城》。

最后一次超声诊断时,“像是害怕被发现缺陷一样”,胎儿的手一直挡着脸,医生确诊不了。她觉得这孩子聪明,像是紧抓着手不想放开。

“希望你像电影里的小兔子朱迪一样坚强勇敢,”孙晓奇在日记里写道,“妈妈以后不在你身边了,你要好好照顾自己。”

也有好几个瞬间,她想把孩子生下来。和孙晓奇同屋住院的,都是待产的孕妇。迎接新生命的喜乐,似乎感染了肚子里的宝宝,那一晚动个不停。

但转念想到孩子出生就要开始手术,以及伴随到成年的修复手术,她又没了勇气。

为了使孩子能找到好去处,她找人帮忙超度,“一遍遍在心中忏悔”。

3月18日凌晨,引产针被注入羊膜腔24小时后,宫缩发动。在疼得快要麻木的时候,孩子从肚子里滑出。

孙晓奇说,孩子留下了一种特殊的气味,“到死都不会忘记。”

“春天妹妹”

选择把孩子生下来的沈丰怡,日子过得也并不容易。

出院后,全家在“孩子可能养不活”的担忧中悉心照料儿子。先天性心脏病使得儿子特别容易感冒发烧,生长发育也比同龄孩子稍差。

2016年1月,8个月大的儿子因感冒住院。血液回流不畅,使得他再度呼吸困难。沈丰怡被告知“肺动脉瓣狭窄加重了”。

按照既定治疗方案,1岁前,儿子需要定期复查心脏彩超,观察病情。1岁后,等身体耐受力增强后再行手术治疗。

新年前的这场感冒不得不提前把儿子送上手术台。

术后,心包引流管在儿子的刀口放了三天,“怕他哭,抱着他三天三夜没睡觉。”

手术的成功让全家卸下了重担。每复查一次,沈丰怡就觉得笼罩在家庭上方的阴云淡去了一块。

现在,在小区里,沈丰怡的儿子是出了名的“捣蛋鬼”,他会把家里的东西都倒腾出来,扔了。也会趁着家门没关,自己跑下楼,看“车车”。儿子不惧陌生人,“哥哥、姐姐、奶奶”一口一句,叫得人欢喜。

长在儿子身上的缺陷却改变了每个家庭成员的性格。沈丰怡察觉到婆婆的变化——没以前那么自信了,她很介意孙子生病的事被人知晓。在农村人看来,身体的缺陷几乎等于昭示了在生活竞争中的某种无能。

沈丰怡最大的期望是儿子健康。死里逃生的儿子也驱散了她的恐惧。

“如果没生,肯定会怕。”

怕什么?

“怕再怀孕还是不好的。”

前几天打预防针,她顺便给儿子查体:21斤,高78厘米,长了8颗牙。

沈丰怡第一次觉得轻松:仔跟正常孩子一样了。

对于雷冬竹来说,缺陷儿防控的工作并没有减轻。

二孩政策全面开放这半年,高龄生育高峰出现,她的团队最新的统计显示,今年上半年,郴州市产前诊断中心已确诊各类胎儿畸形320例,这一数字几乎追平了2015年全年胎儿畸形的384例。

引产后的孙晓奇把全部精力放在了大女儿身上。只是,现在带着女儿出门,遇见四口之家,她总是忍不住多看几眼。那个拓宽70平米住宅的计划暂时搁浅了。

在放弃缺陷儿的母亲中,彼此最常劝慰的一句话是:“调整好身体,宝宝还会回来。”

孙晓奇不知道自己还有没有机会。她手机里一直留着老二确诊时的四维照片。照片上,胎儿的小手放在头侧,左上侧唇部有一条裂痕。

孙晓奇想,厚厚的嘴唇,如果生下来,应该很像她姐姐。她告诉大女儿,你有一个妹妹是春天出生的。大女儿有时会突然念叨起:春天妹妹。

(应受访者要求,沈丰怡、孙晓奇为化名)

[责任编辑:曹凡殊 PQ027]

责任编辑:曹凡殊 PQ027

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