□星期日新闻晨报记者 谢岚
汉格曼谈起父亲的病时,那些感受,我完全能理解。
我认识一位方太太,65岁,两年前不幸得了小脑萎缩。这种疾病,带有肌肉萎缩症和早期老年痴呆的双重折磨。逐渐地,她不能坐着,不能站,甚至倚靠都不行,整个人会从靠椅上滑溜下来。进食能力也急遽萎缩,普通饭菜、捣碎的饭菜、稀饭迷糊、半流质……她的家人说,看来不用多久就只能喝流质了。患病初期,家人就特地给她换了朝南、带电梯的大房子,好让她经常能坐着轮椅下楼散散心,但没想到,这么快她连轮椅也坐不住,只能整天躺在床上。
更残忍的是,她的头脑始终很清醒。她看着自己一天天枯萎,目睹自己一天天陷入更灰暗的生活状态。
家里请了保姆,但她拒绝让保姆照顾自己。家人虽然不无抱怨,但我想,那也许是她在保护自己最后的一点点尊严。
和汉格曼的家庭一样,照顾方太太的,主要是她的伴侣。他非常累。你也许想象不出来,每天光是架起一个近乎瘫痪的人上厕所,就足够让他的衣服里外湿透。两年下来,他的腰出了问题,不得不戴起了护腰。
还有一个老伯,是我家邻居。六七年前,他得了中风,几乎全瘫。打了几年的针灸,有些效果,现在他可以坐轮椅了。天气好的时候,常常可以看见妻子推着他在小区花园散步。
不过,医生告诉他,以后不用来针灸了,不会有什么新进展。
可是老伯不干,一到星期二(固定打针炙的日子),就“啊啊啊”口齿不清大声嚷嚷,还会生气地用胳膊撞轮椅扶手。直到听到女婿的车子停在楼下,他才会平静下来(因为每次都是女婿开车送他去医院)。
家人固然疲惫不堪,可是老人的顽固,也是一种异常倔强的生命力吧。也许他也知道针灸不再有效,只是不肯放弃希望,不肯服输。
在参观北欧福利设计展,在和那些设计者、企业家、推广者、政府官员交谈的时候,我忍不住设想:
如果我们的生活中,也有可以升降的马桶、帮助瘫痪的人行走的机器人、卧床病人也能锻炼的仪器、可以去到户外甚至可以登山的轮椅……衰老和疾病,是不是就没有那么让人筋疲力尽,心生绝望了呢?
如果我们的生活中,也活跃着为老年人、残障人士、以及照顾他们的人而用心创意、行销、合作的各种社会资源,这本身是否就是希望的讯息?
写这篇报道的时候,我在想,什么样的读者会看到它呢?
有一类,也许是五六十岁的读者,他们读到这篇文章的时候,多少会“心有戚戚焉”吧。
还有一类,也许和我差不多,三十多岁,父母目前的身体还算健康,但再过几年,他们将无可避免地面临病痛的折磨,而我们,作为父母的主要照顾人,也将要承受很大的压力。这几乎会和每个人发生关系,而到时候,我们和这个社会,是否有足够的体力、经验、资源和智慧去应对呢?
最近,《亚洲周刊》做了一期题为 《为中国制造》(MadeForChina)的专题报道,说全球的奢侈品牌越发看重中国市场,开始生产和销售符合中国客户口味的产品。
可是,当我看完北欧福利设计展后,却有这样一个想法:
这些技术、产品和服务,才是真正的奢侈品,因为在它们的背后,有着对人的痛苦与尊严深深的了解。
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作者:谢岚
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