英国“拇指姑娘”想“当公主”
费丝(左)身高只到妹妹霍普腰部(资料图)
英国女孩费丝·芬德利患罕见侏儒症,现年7岁,体重却只相当于1岁半的正常发育幼儿。母亲朱迪丝·芬德利称她是有“博大胸怀”的“拇指姑娘”。
费丝与家人住在纽卡斯尔,姐姐格雷丝·芬德利9岁,妹妹霍普·芬德利6岁。
费丝出生时体重正常。朱迪丝说:“她出生时,我和丈夫弗林特没想过她有什么不对劲,她看似那么完美……霍普1岁时长得与费丝一样大,别人认为她们是双胞胎。”
如今,费丝身高只到妹妹霍普的上臂中部,体重相当于1岁半的正常发育幼儿,穿的校服则是按3岁儿童的尺码制成。
从3个月大时开始,费丝变得极易生病,11个月大时突发气喘症状,经检查发现心脏瓣膜缺损,进行了心脏手术。
4岁以后,医生确诊费丝患有“笑颜型面容骨发育不良”,是侏儒症的一种。所幸,不同于部分侏儒症患者,费丝的身材比例还算正常。
侏儒症由基因突变引起。芬德利所患侏儒症的发病率为2亿分之一,全世界患者仅30人左右,表现为个子矮小以及骨、关节、心脏和皮肤异常,一些患者肝脏变大。患者可以活到成年。
她在日常生活中常遇到不便。上学后,校方不得不在教室为她特制台阶;吃中饭时,她需要辅助坐垫才能够到桌子。
朱迪丝称费丝是“迷你奇迹”。她说,女儿体型娇小,却有一颗“博大的心”,“她活泼,对疾病毫不恐惧,爱开玩笑,说长大要当公主……她喜欢做‘小’人,不想长大。浓缩的才是精华,这正是在说费丝”。
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