是否应救助缺陷新生儿引各界争议
“医生向家属讲解病情时,应该有一套标准程序,而这恰恰是中国很多医院所欠缺的。”邱仁宗说。他认为,当医生向陈立讲解病情时,“白痴”二字无疑过于简单化了,也没有考虑到家属的承受能力。当新生儿情况紧急时,“也不可以随便找个护士通知病情,努力抢救是一方面,如何与病人沟通,把信息传达给家属也是重要的一方面。”
在美国,残障也曾是件可怕的事。罗斯福曾经拒绝公开他从脊髓灰质炎康复后并不能走远路的事实。肯尼迪总统也隐瞒了自己的皮肤病和其他疾病。可当时间来到2008年,人们在奥巴马的竞选视频中看了一个两岁的孤独症孩子,这位现任美国总统还曾许诺雇用更多残障人士作为联邦雇员。
在2008年总统竞选中,时任阿拉斯加州州长的佩林提到了她最小的儿子——特里格,一个唐氏综合症患者。据说,检测得知自己怀的孩子有唐氏综合症的孕妇中90%都会选择堕胎,但佩林没有这样做。
在一次电视节目上,当她被问及是否有“哪怕是一闪而过的念头想把孩子打掉”的时候,佩林回答说:“当恐惧袭来,面对未卜的前景,一个女人会觉得堕胎是个轻松把问题解决掉的方法,而不去想想,其实每个孩子都是带着使命降生的。每个小孩都有各自的命运前程,来到我们的世上可以是美好的。”
但即便在美国,这也并不是人们的共识。中国也是如此。陈立和他的孩子的新闻被热议时,一个北京协和医院的女医生表达了对罗军的支持。但她随即遭到了网友的质问,“如果你生了脑瘫儿,你现在就没那么坦然地说平等了”。
这位女医生随后在自己的微博上写下了这样的回复:“谁也不能决定一个生命是否应该结束。这个,叫做伦理。”
邱仁宗相信,大自然赋予一个人的运气不好,我们无法怪罪大自然。但是,“自然界带来的坏运气,可以通过社会来获得改变。”公平对待、互助组织、社会保障,这些都有可能让先天残障人士及他们的家人生活得更好。
但眼下,陈立和王静仍旧忐忑不安。就在11月21日上午,他们带着孩子再次来到医院进行“新生儿行为神经评定”,然后兴奋地得知婴儿的评分“及格了”。可为了最终确诊,接下来,他们仍要带着孩子继续接受多项检查和治疗。
这个年轻的母亲还记得,自己第一眼见到儿子时,他的小手四处抓着,用鼻子使劲地呼吸。“我不相信儿子会‘那样’,他很坚强。”王静说。 (文中陈立和王静均为化名)
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