女孩患重病如同“玻璃人”

2012年01月13日 15:45
来源：南方日报 作者：欧雅琴

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血小板值低至正常人的百分之一，一针治疗药剂的价格就超过全家一个月的收入。昨日，记者在人民医院肾内科病床见到了24岁的蔡燕，患有危重系统性红斑狼疮的她被医生禁止活动，因为但凡受点小伤出点血，她就可能面临着生命危险。

“如果病情控制得好，她就可以和正常人一样生活。”尽管医生说蔡燕的病能治，但10多万元的医疗费用却成为她活下去的绊脚石。

16岁花季患上终身病

昨日，在东莞市人民医院肾内科病床上，蔡燕安静地躺着，看起来并无太大异样。但是，记者仔细观察发现，这个24岁的女孩满手淤青，手掌也已经痉挛到无法伸直了。

蔡燕来自四川达州，16岁那年，即将初中毕业的蔡燕突然感觉脚踝无缘无故肿了起来，走路就痛，慢慢地，疼痛加剧，扩散到关节，走路都成了问题。意识到严重性后，蔡燕被母亲带到医院检查，结果医生说蔡燕患上了系统性红斑狼疮。

这是一个终生性疾病，需要终生用药控制病情。从此，蔡燕辍学了，开始药不离口，“每个月医药费是1000多元，几年下来花费了七、八万元。”病床边，蔡母说着说着哽咽了，“她父亲很早过世，家里还有一个弟弟在上学，为了给女儿治病，家里已经卖了房子。”

2011年12月14日早上，蔡燕鼻腔开始出血，怎么都止不住，母亲赶紧将她送到了市人民医院。

病情稳定后只需服药也可结婚生子

“做了20多年医生，血小板低到1000个每立方毫米，我是第一次碰到”， 东莞市人民医院肾内科主任林宏初介绍，蔡燕患上的系统性红斑狼疮是一种弥漫性、全身性自身免疫病，90%发病于青春期的青年女性，在我国尤其是南方发病率较高，患者有贫血症状，容易引起脑出血、内脏出血等。在情况最严重时，血液里含有的血小板值不到正常人的百分之一。

蔡燕来到人民医院就诊后，医院对其进行了积极治疗，肾内科与血液科等数个科室会诊后，对蔡燕采取了大剂量冲击疗法，对比起常规治疗40毫升/天的用量，蔡燕每天需要注射500毫克激素。

由于当时病情严重，医院决定为蔡燕注射免疫球蛋白和血小板，目前她的病情稍微缓和，如果要达到稳定阶段，则需要再进行3-5个疗程。待病情稳定后，蔡燕只要在家服药，生活工作将和普通人区别不大，也可以结婚生子。

家庭贫困难以支付高额治疗费

林宏初算了一笔账，免疫球蛋白每天6000元，输血小板一次1600元，此前蔡燕在医院进行的治疗已经花了约4万元，接下来的后续治疗需要约10万元。

“住院的时候我找亲戚借了3000元交上了，现在已经欠下医院4万多。”蔡母说，“这个月刚发了1100元工资，我交了房租，又赶紧给医院交了500元，只是留了一点钱吃饭。”

“我也想多赚点钱，给女儿治病，所以就来到东莞打工。”目前，蔡母花100多元租了一间瓦房，白天到一家玩具电子厂上班，只能抽空照顾女儿起居饮食。18岁的儿子本来准备辍学出来打工，被家人制止了。

“医护人员准备最近捐献一笔钱给她”，林宏初说，肾内科的医护人员对蔡燕的情况非常同情，纷纷捐资，但毕竟是杯水车薪，他也呼吁社会能帮助这个困难的家庭。(记者/欧雅琴）