孤儿病患者买不起药怎么办

2012年06月07日 09:07
来源：家庭医生在线

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让张洋更崩溃的事还在后头。2011年11月，她托人买药，对方告诉她：“药没了，瑞士那边停产了。”由于各种原因，瑞士厂家停产BH4药片。那年五月，国内一间上市公司生产的“科望”成了BH4缺乏症患者唯一的救命药。张洋问了一下药价，对方很快说“8815元。”张洋以为自己听错了，又问了一遍，“8815元”。她瞬间绝望了。一盒“科望”的价格是8815元，每盒3克，比瑞士药贵了近五倍。两个孩子每天要各吃30毫克，一个月下来，药费将近6000元，而张洋每月工资不过5000元。也就是说，即使她不吃不喝，一个月的工资也买不起一盒“科望”。

张洋在BH4缺乏症QQ交流群里认识了一个叫杨协的人。他告诉张洋，他们与瑞士实验室有联系，虽然药片已经停产，但实验室还有一些库存的粉末，是BH4药片的原材料，有一些BH4药片的成分。张洋孤注一掷，决定买瑞士的粉末给孩子试试。她很快发现，一方面，粉末要经过加工才能给孩子服用，要添加一些辅料，另一方面，上海海关很严，粉末很容易被误认成毒品，卡关的可能性很大，无奈下她只好拜托杨协替她购买并加工BH4粉末。张洋告诉记者：“粉末根本称不上是药，是没有办法才让孩子去吃,根本没有安全保障。”

张洋对记者却道出了心里话：“我只希望得到哪怕是杯水车薪的帮助，我只要让我的孩子暂时能吃上救命药。”

BH4缺乏症交流群的群主赵宁告诉记者，BH4交流群里共100多个家庭，近一半家庭已经断药，一部分家庭靠着存药苦苦求生。老家江西的郭小萍，一对儿女都得了BH4缺乏症，因为没钱，她决定放弃姐姐救弟弟。

救助：空白多，保障少

说到BH4缺乏症，不得不提的是PKU，又称苯丙酮尿症，这是一种常染色体隐性遗传疾病，患者由于体内苯丙氨酸代谢异常，会对神经系统造成不可逆的损伤，患儿主要表现为：智力低下，癫痫发作，尿臭等症状。PKU临床上分经典型和非经典型两种，经典型PKU需严格限制含有苯丙酮酸的食物摄入，又被称为不食人间烟火的孩子，而非经典型则以补充四氢生物蝶呤(BH4)即药物治疗为主，也就是所说的BH4缺乏症。这种病，也被称为“孤儿病”。

经典型PKU群体人数较多，患者每月的特食费用两三千元，我国已有地方政府如北京、山西对经典型PKU家庭有救助项目，再加上社会公益机构的捐款，这些家庭尚可度日。BH4缺乏症群体则陷入了一场巨大的危机，原本较便宜的瑞士药片停产后，唯一的药物“科望”价格过于昂贵，要想让孩子不变痴傻，每年要花费数十万元，巨大的经济负担让多数家庭求助无门、陷入停药境地。在我国大部分地区，针对PKU群体的救助尚属空白。