孤儿病患者买不起药 怎么办
2011年5月，卫生部下辖的全国妇幼卫生监测办公室宣布启动我国首个BH4缺乏症患儿关爱项目，称中西部地区的100例BH4缺乏症新生患儿将成为该项目援助对象。对此，赵宁告诉记者：“只有在2011年8月1日以后出生的中西部BH4缺乏症患儿才有资格申请救助，到目前为止，只有三四个孩子享受了他们的补助。”截至记者发稿，还未从卫生部和该办公室获得关于此项内容的答复。
国内约有万名BH4缺乏症患儿
据NGO组织的不完全统计，目前国内约有12万名PKU患儿，其中BH4缺乏症患者大约9600名，在治群体仅1万多人，近10万儿童已经或濒临瘫痪边缘，还有很多没统计出来的患者。专家指出，一方面，罕见病药物使用人群少，开发成本居高不下;另一方面，国家罕见病帮扶政策还是空白，我国并没有对罕见病进行立法，缺乏一个完善的救助体系;再次，医保制度并没有纳入PKU治疗。PKU患者享受不到基本医疗保障，处境艰难。
BH4缺乏症的发病率要远远低于经典型PKU的发病率，在我国大陆地区，新生儿PKU的发病率约为1.1万人分之一;在这其中约有10%至20%是BH4缺乏症。也就是约11万新生儿中可能会出现一例BH4缺乏症患儿。
专家指出，BH4缺乏症患儿如果能在3个月内及时治疗的患儿，其智力发育可接近正常儿童。但如果黄金治疗时期被延误，患者可能将出现智力低下、癫痫、运动功能障碍、肌张力异常、精神行为异常（如多动，自残）、肤色变浅、毛发稀黄、湿疹、身体散发鼠尿味等症状，从而造成智残等。
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