4岁女童满头脓疱得重症 苦求名医诊治
2013年01月15日 14:56
来源:人民网-健康卫生频道 作者:赵敬菡
“今年4岁多的韦纺,出生八天就患上一种‘怪病'——全身发红、脱屑、瘙痒,间杂许多脓疱。这种叫做“脓疱型银屑病”的病症,一直陪伴了她4年,小韦纺要时刻承受病痛的折磨,请您力所能及的帮帮这个孩子。”广西河池365论坛的一条求助帖子,引发网友的热议。12日,记者前往广西医科大学附属医院采访。目前,小韦纺的状况尚算稳定,但是其病情一直未能由“脓疱型”转为“寻常型”,治疗陷入困境。这样的后果是病情极易复发,而且可能会愈发严重。韦纺的父亲说:“我多么期望能有个名医给看看,听着孩子的哭声我就揪心。”
“从出生起就会吃药”
记者:韦纺吃药有困难吗?
韦母:没有,她从出生起就会吃药了,早就习惯了。
韦纺出生于2008年10月23日,家住广西都安县板岭乡弄六村洞池队,全家人都是农民,父亲叫韦全志,母亲叫覃金梅,家里还一位八十多岁的曾祖母和6岁的哥哥。
据韦纺的母亲覃金梅介绍,从韦纺出生的第八天起,她就出现了银屑病的症状。一开始是从背部出现患处,然后蔓延全身。发烧,皮肤发红,全身瘙痒、脱屑。此后,这些病症一直伴随着韦纺长大。
这四年里,韦纺的状况时好时坏。好一点时,也只是没有脓疱、不发烧而已,皮肤发红和脱屑、瘙痒,就像影子一样紧紧跟着小韦纺。严重时,指甲钙化、脱落,眼皮外翻,脓疱溃烂发臭……在接受采访的几个小时,小韦纺不断地拿小手抓着身上,覃金梅也不时地帮着她挠痒,她无奈地对记者说:“她不舒服,我们就只能帮着挠,每天落在地上的皮屑能扫出一小堆。”
每到夜深人静,本该是小天使安睡的时间,韦纺却被瘙痒和疼痛折磨,哭闹着央求妈妈给她抓痒,常常折腾到凌晨四、五点才能睡下。常年的病症和休息不好,让韦纺发育迟缓。出生时5斤6两的韦纺,1岁8个月时,体重才长到10斤。如今四岁的她只有两岁孩子的身高和体重。
韦纺的主治医生、广西壮族自治区人民医院皮肤科李玉秋介绍说,韦纺患的是比较少见的脓疱型银屑病,且病情较重,自出生后就出现,持续不断。入院时,韦纺皮肤发红、脱屑严重,伴有瘙痒和发烧,脓包溃烂发臭,经检查,发现她继发了细菌感染,十分罕见。如果不能及时治疗,引发内脏、败血症等,可能会危及生命。这种病在成人中,一般是由于寻常型银屑病治疗不当而转化成的,通常经过半个月的治疗,能够消褪,并转回寻常型银屑病。但是儿童用药要考虑诸多因素,韦纺的治疗需要十分谨慎。
“只要她有命跟我,我绝不放弃医治”
记者:韦纺给家里带来的负担很重吧?
韦父:不怕。只要她有命跟我,我绝不放弃医治她。
“买花生油一瓶10元。买卫生纸2元。买洗衣粉3元。”这是韦纺的父亲韦全志的账本上的开销记录。
韦家的收入,主要来源于家中那1.5亩的玉米地和韦全志外出打工的工资。据韦全志介绍,玉米地一年下来大约能带来5000元的收入,自己每年在深圳建筑工地做七、八个月杂工,每个月能挣2000元。然而,小韦纺每月用药至少要花1000元。祖母要照顾,寄住在弟弟家的父母那边也要提供每月500元的赡养费,妻子和自己要吃饭,儿子也要读书,七七八八下来,韦家入不敷出。4年来,韦纺的治疗费总共已超过10万元。为了给小韦纺看病,作为家中顶梁柱的韦全志倾尽所有。
“现在还欠着亲戚们十几万的债”,韦全志说:“但我不怕。亲戚们也支持我治。只要她有命跟我,我绝不放弃医治她。我把她带到这世上,丢不掉的。”
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