中国约有164万自闭症儿童 家长吁建立专业托管机构

前日，在首届全国自闭症儿童家庭大会上，北京师范大学壹基金公益研究院儿童福利研究中心发布了《中国自闭症儿童家庭的现状与需求》，报告显示，由于现在社会上还没有专为自闭症儿童建立的公立特教学校，患儿家长呼吁建立专业托管机构，帮助照料孩子。

专业托管机构急缺

受访家庭中，多数孩子的生活不能自理，有的家长还要看好孩子以防产生自伤或者破坏物品等行为，这对家长来说是精力和体力的巨大消耗。在问卷调查中，87%的家长希望有短期的托管服务，使家长从整日的照料中解脱一点，可以有余力改善家庭的经济状况。或是家长能够暂时离开，调解压力。

对于年龄较大、达到入学年龄的自闭症儿童来说，康复训练大多转移到学校教育上。由于现在社会上还没有专为自闭症儿童建立的公立特教学校，不少家庭必须承受私立学校高昂的学费。

家长们强烈呼吁，培植让家长放心的、有一定专业基础的托管机构。

确诊耗时花费高昂

报告显示，在确诊的渠道上，70%是通过儿童医院、20%通过综合型医院、10%通过民间自闭症机构。60%的家长去过3家以上医院。

家长为诊断耗费了大量时间、财力及物力，仅医院诊断费单项在2万以上的占65%，99%的家长在医院就诊过程中没得到过任何费用的减免资助。

■ 调查说明

调查机构：北师大儿童福利研究中心研究团队

调查对象：未满18周岁的自闭症儿童及其照料者

有效案例：644个，来自全国23个省、直辖市或自治区

■ 专家声音

托管模式可借鉴国外经验

北师大壹基金公益研究院儿童福利研究中心主任尚晓媛说，在没做调查前，不理解家长为什么如此强烈期望建立托管机构，与多个家庭访谈后，才理解这是非常必要的。孩子慢慢长大，很多家长担心如果有一天不在了，不知道怎么安排孩子今后的生活。如果有专业托管机构，有公信力，能管理经费，家长就会很放心地把孩子和留给孩子的钱交给托管机构。

她提到，在国外，每个国家的模式不同，但发放照料者津贴是被很多国家接受的一种福利。以澳大利亚为例，家长照顾自闭症孩子，政府给家长发照料津贴。家长也可以申请短期休假，从照顾孩子的疲惫中休息一段时间，这期间孩子由其他机构照顾。这样的模式，对自闭症儿童家庭是很大的帮助。

■ 故事

自闭症儿童求学路

12岁的康康于两岁10个月时，确诊为中重度自闭症伴随智力障碍。他有严重的情绪问题，理解力低下，比如停电时他认为是灯坏了，必须马上修好。有一次停电，他又哭又闹把舌头咬破了。

康康8岁时，父母费尽周折四处为他找学校。妈妈邹文说，当普通孩子的家长在为孩子选择哪所学校而发愁时，他们却在为争取孩子上学的权利苦苦挣扎。

终于，他们找到一所偏远的小学，校长到家里看了康康以后，同意接收他上学前班，并同意陪读。

邹文至今还记得，那是2006年2月20日，康康终于背上书包走进学校。为了减少康康对班级的影响，开学前一天，他们就去学校把桌椅的角缠上厚厚的布带子，还提前做准备带康康认识新老师，熟悉新教室。当儿子认真地在新书上写下“东马坊小学，学前二班”的时候，邹文忍不住泪流满面……

再过半年，康康就要读完小学离开学校，虽然康康的智商早已跟不上学习进度，但他不止一次地说：“小学毕业了，同学们都上初中，我也要上初中。”

令邹文担忧的是，不知道哪所初中能够接纳康康，而且康康能否适应也是个问题。

康康已进入青春期，自我意识开始觉醒。这是一个关健时期，如果走好了，他会再上台阶，如果没有适合的地方去，他只能回到家里，就相当于中断了跟社会的连接，很快会全面退步，这些年的努力也将付诸东流。

“我希望能有专业的特殊教育学校，让孩子有继续成长和锻炼的机会，这也是我们所有自闭症儿童家长的共同想法。”邹文说。

■ 背景

中国约164万“星星的孩子”

自闭症患者常被称作“星星的孩子”，他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。自闭症又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。

典型自闭症早期发病征兆表现为对家长的拥抱爱抚毫无反应，身体瘫软，与人无眼神交流，毫无理由地哭笑等。

已经被确诊为自闭症的患者，通常语言发育迟滞、情绪暴躁并可能自残自伤，有社会交往困难和情感表达障碍，兴趣爱好狭窄并怪异。

目前，每166名儿童中有1名患自闭症，中国自闭症儿童数约为164万人，第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残疾。

本组稿件采写/本报记者 底东娜