大二男生得上蜘蛛指综合征

2011年10月27日 05:51
来源：都市快报

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浙中慈善榜

生病前陈龙飞不仅学习优秀，体育也有特长。

“各位同学，当你们看到这封信，我可能已经在手术中或者在重症监护室了。谢谢你们！今天是我最后一次跑来网吧里上网了，因为下午要住院了，很长一段时间都不可能接触电脑。一切都来得太快，就那么几天的事，所以让很多亲人都接受不了，经过我爸的事，他们都对那个手术害怕了。最承受不了的是我奶奶，她到现在都还不知道我也要动手术的事，我骗她到学校念书去了，不想让她难过。刚开始时真的感觉老天对我们太不公平，现在想想只有勇敢面对才可能有出路。不管怎么样，我都会坚强地面对这一切。”

在即将踏进手术室前，刘汉荣在博客上写下了对母校同学的感激之情。

刘汉荣，浙师大应用电子技术教育专业大二学生，如果一切顺利的话，明天他就要踏上手术台，去面对刚刚夺走他父亲生命的马凡氏综合征。

通讯员 王小民 陈龙飞 见习记者 张一诺

身体里埋了个定时炸弹

陈龙飞是浙师大的辅导员，9月份的一天，班里的学生刘汉荣突然来请假，说是父亲生病了，母亲一个人在家里忙不过来，要回去照顾。

过了几天，汉荣打电话给他，说是父亲的病挺严重，要做手术，陈龙飞也没多想，就叫他在家里好好照顾爸爸。

几天之后，汉荣又打电话来说，自己没办法再回去读书了。

“他说，父亲已经不幸去世，他遗传了父亲的病，要退学，要去做手术。”陈龙飞很惊讶，这个学生平时一直很优秀，身体也挺好，怎么突然之间就得了这么严重的病了。

“开始，我也没听说过这种病，后来才知道，这种病发病率很低，而且埋在身体里就像颗定时炸弹，一旦肿瘤破裂，就有生命危险。”从汉荣请假之后，陈龙飞就再也没有见过他。

为了避免父亲的悲剧，汉荣和妈妈来到了上海市中山医院，想要早点把这个定时炸弹给摘掉，“至少要15万~20万，他们家本来条件就很普通，当时为了给父亲治病，钱已经花得差不多了，”为了筹钱给儿子治病，汉荣妈妈每天奔波在各家亲戚之间，希望为儿子的手术筹到点钱。

也就是这个时候，一直不愿意接受大家帮助的汉荣，嘴才软了下来，同意接受同学们的帮助。

食堂门口摆起募捐箱 6名同学赴上海献血

10月23日，校园里有一场学生会招新活动。应教101班班长沈腾飞觉得，这是个帮汉荣的机会。他赶紧向学院申请了一个“展位”。就在学生会招新“展位”的边上。放上一个募捐箱，写了一块广告牌。捐款行动就这样开始了。

第一天，捐款数就达到了两万元；第二天，9000元；第三天，第四天……截至昨天，总共募集到了46000元。

“我们自己班里捐了大约5600元。职业教育技术学院每一个班级的每一个学生都捐了款。”沈腾飞说。

沈腾飞说，捐款还将继续下去，因为虽然手术费已经有了着落，但汉荣术后的恢复还需要一大笔钱。

前天下午，同学们又接到了汉荣从上海打来的求助电话。原来，中山医院排了很多类似的手术，医院的血库储备不足，需要病人家属献血，以血换血。

“至少2000毫升。”汉荣在电话那头焦急地说。当天下午3点，由汉荣老乡组成的6人献血小分队就开赴上海了。

昨天下午，记者打通了六人小分队中李超的电话，他正在回金华的火车上，“现在血也足了，明后天就能动手术了。”

明天终于能进手术室了

昨天傍晚，记者联系上了刘汉荣。汉荣说，现在，自己手术的钱已经基本到位了，血也够用了，真是要好好感谢学校的同学，如果顺利的话，自己明天就能进手术室了。

得知这个消息，辅导员陈龙飞一时都没说出话来，他对我说，每天中午，自己路过食堂，都能看见刘汉荣班里的同学，拿着募捐箱，在为他募集希望。“每天都在，风雨无阻的，有一天，一个班级的同学给我打来电话，说是要给汉荣捐钱，走了大半个学校，把200多块钱亲手交到我手里，才放心地离开，每一笔钱，对我，都是一种触动。”

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什么是马凡氏综合征

马凡氏又名蜘蛛指（趾）综合征，属于一种先天性遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传，有家族史，主要表现为骨骼、眼和心血管系统受累。

一般来说，得了这种病的人，个子都长得比较高，手指和脚趾非常修长，甚至人也会长得特别漂亮，比如帕格尼尼，就是因为得了病，手指才会那么长。但美丽背后却暗藏危机，得了这种病的人，纤维结缔组织都会受到影响，天生就比别人的脆弱。

心血管方面的表现就是像汉荣那样的主动脉瘤，这种瘤不严重的时候一般体检检查不出来，但是肿瘤一旦破裂，有99%的人，都会保不住生命。

当年美国著名女排选手海曼就是因为马凡氏综合征猝死在赛场上，年仅31岁。2001年1月，中国著名男排运动员朱刚因心脏血管瘤破裂在成都去世。