没有家族史也有可能患病

今天是世界血友病日 我国血友病患者约有10万人

没有家族史也有可能患病

本报讯（记者贾晓宏）稍微剧烈运动就会出血，割破了手就有可能流血不止；在眼睛看不到的肌肉和关节里没有预兆地出血……今天是世界血友病日，在我国，像这样因为缺少凝血因子的血友病患者大约有10万人。

血友病是一种遗传性疾病，也是一种罕见病，大多在童年发病。很多人发现相当多的成年血友病患者会坐在轮椅上，北京儿童医院血液肿瘤中心副主任吴润晖介绍，血友病患者最常见出血是关节出血，“这种出血对关节的损害非常大，如果一年出血超过五次，就有可能致残。”

全世界的医生治疗血友病都用同一种方法：补充凝血因子。血友病不能治愈，需要终身用药，一年的费用在数万元至数十万元之间。如果血友病患儿能在发病早期进行预防治疗，可以减少出血次数，更好地保护关节功能。中国血友病之家秘书长关涛介绍，中国血友病之家组织活动时，很多北京的孩子可以跑，“这在以前绝对不敢想”。

血友病是一种典型的遗传病，患者几乎都是男孩。不过，国外研究表明，有三分之一的血友病患儿没有家族史。因此，如果家长发现小宝宝平时挺活泼但一碰就哭、关节红肿热涨或者是有皮下硬结等，最好带孩子去看看，做一个常规的出凝血检查就可以帮助发现是否患有血友病。J146