发病一年 大爷被“冻”得只剩眼睛能转

“世界渐冻人日”：正确认识“渐冻症” 切忌乱投医

今天腿不能动，明天可能手就动不了，最后连转眼球都成问题……因全身肌体逐渐瘫痪，就像慢慢被冻僵，“肌萎缩侧索硬化症”患者被形象地称为“渐冻人”。昨日是“世界渐冻人日”，成都市神经疾病研究所专家特别提醒，在对“渐冻人”予以更多关爱，帮助其“解冻”的同时，更应明确此病目前尚无特效治疗手段的事实，切忌胡乱尝试各种秘方，避免病情加重。

呼吸困难 靠呼吸机维持生命

昨日下午，记者在市三医院神经内科重症监护室内看到，80岁的王爷爷依靠呼吸机的帮助，静静地躺在病床上，一动也不能动，而这一躺已有9个月时间了。两年多前，老人开始四肢无力，动作变得越来越迟缓，但原因不明。半年后，老人不仅脚得靠拐杖帮忙，连手也出现问题，筷子、碗都没法拿稳。

一年多前已因四肢无力只能卧床的王大爷被确诊患上了“渐冻人症”。“问题越来越严重，吃不下食物，喝水就被呛，听得懂意思却说不出话……这样活着，能不恼火吗？”王爷爷的家人无奈地表示。就在9个多月前，王爷爷开始呼吸肌无力而发生呼吸衰竭，切开气管后就一直靠呼吸机维持生命。“老人全身只剩眼球还能转，我们只能尽力延续他的生命。”市神经疾病研究所、市三医院神经功能病区专家朱曦称，该所每年会收治约20名类似王爷爷这样的“渐冻人”。

意识清醒 直至渐渐被“冻僵”

“渐冻人症”在医学上被称为“肌萎缩侧索硬化症”，是运动神经元病的一种。因患者大脑、脑干和脊髓中的运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，而后说话、吞咽、呼吸功能都逐渐萎缩无力，最后因呼吸衰竭而去世。目前，它的发病原因尚不确切，除了遗传因素占5%—10%外，环境、剧烈运动、饥饿都有可能致病。

朱曦称，患者病后的生存期一般为3-5年，整个病程中，“渐冻人”的智力、记忆等都不会受到任何影响，本人可以清楚地意识到病情却又无能为力，也就是说，在走向死亡的过程中，患者本人将清醒面对，“这是一种非常可怕的疾病，很容易把人的意志摧毁。”

专家：

尚无治愈特效方法

据了解，目前全省至少有7000名“渐冻人”，可在医院登记在册的却不到1000人。“很多人对此病没有认知，即便发病也往往被忽略。”朱曦介绍称，“渐冻人症”初期可能表现为手无力、无故跌倒、肌肉萎缩等，不仅容易忽略，也容易被漏诊、误诊。因此，特别提醒出现以上类似症状时，应接受神经疾病专科排查。

昨日，记者从多家医院的神经疾病专家处了解到，目前“渐冻人症”尚无特效治疗的方法或药物，只能通过现有的技术手段维持患者性命；为此，一些“渐冻人症”患者病急乱投医，尝试各种偏方、秘方，反而加快了病情发展，因此，专家特别强调切忌乱投医。成都晚报记者 李诗敏