女婴患罕见鱼鳞病身上皮肤脱落能看见肉

2012年07月25日 10:02
来源：荆楚网作者：郝李平

字号:T|T

0人参与0条评论打印转发

儿子身患豪猪状鱼鳞病，原以为这病不会遗传，没想到刚刚出生的小孙女又患上了另一种鱼鳞病——火棉胶样婴儿。李永凡带着刚出生的小孙女连夜赶往北京治疗，得到的结果依旧是“此病世界罕见，没有好的治疗方法。”这一家两代人正承受着这种可怕疾病的折磨。“我们不想放弃孩子，想尽一切力量给她治疗。”刚当上爷爷的李永凡沉重地说。

连夜包车送娃赴京治疗

7月20日晚，一读者致电本报称，市中心医院新生儿科有一个刚出生三天的婴儿身患先天性鱼鳞病，身上的皮肤一块块脱落，连肉都看得到。病情危急，急需帮助。记者立即联系上患儿的家长20岁的小李。这位新爸爸正在当阳一家医院照顾妻子。他说孩子病重，爷爷奶奶准备包车带孩子去北京治病。

在市中心医院新生儿科，患儿的爷爷李永凡正在打电话找亲戚借钱、奶奶谭超英正在办理出院手续。从新生儿科护士手中接过小孙女，护士叮嘱他们一定要特别注意卫生，不能让孩子的皮肤感染了。婴儿睡着了，谭超英轻轻打开她的衣服，身上的皮肤看起来令人触目惊心。孩子全身像是被烫伤一样通红，还有大片的皮肤裂开，像被撕裂的薄膜。一双小手上的皮肤也不像新生儿一样柔嫩，是粗糙壳状，小手上有细小的裂口。"娃娃一定好疼，"谭超英的眼里都是泪水，"儿子病了这么多年，孙女生下来就病，这到底是为什么？""不管怎样，都要治疗！"李永凡对妻子说。

晚上9点，李永凡夫妻俩花5500元包了一辆轿车，抱着刚出生三天的小孙女从宜昌启程，连夜赶往北京。

多家医院拒收罕见病例

21日，李永凡三人到达北京，辗转找了好几家医院。可医院以没有病床、病情太重难以治疗等理由拒绝接受。

记者联系上北京青年报记者李鹏，李鹏一边带李永凡找医院一边发微博求助。当晚，他们终于找到一家能接受他们住院的医院，但医生还是说没有好的治疗方法，建议出院。李永凡不愿放弃，抱着孩子继续求医。22日上午，他们找到北京市儿童医院皮肤科副主任徐子刚，给孩子做了检查后，徐说该病目前在世界范围内还没有根治的方法。但通过合理的治疗，可以减轻及抑制病情的发展。要呵护好孩子的皮肤,不让皮肤感染，一旦发生感染就会危及孩子的生命。徐子刚给孩子开了一些药，建议孩子的爷爷奶奶带她回家护理治疗，因为住院起不了什么作用。

得知这样的结果，夫妇俩的心情万分沉重。但徐医生的话又给他们一点希望，只要呵护得好，只要继续治疗，孩子还是有活下来的机会。