广东惠州4兄妹患怪病 摔跤咳嗽均易致骨折

2012年09月19日 10:21
来源：南方日报

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这是一个鲜为人知的群体，他们比玻璃还脆弱。

一次摔跤，一个咳嗽，甚至一个翻身，他们的骨头都有可能因无法承受压力而断裂，他们被称为“瓷娃娃”。

对于这个群体，广东的医疗体系至今都没有进行过正式的病例统计。究竟有多少病患迟迟找不出病因、无药可医或是医治不起？这一切都是未知数。

目前，我国尚未将罕见病治疗方案纳入医保报销目录，而大部分罕见病的治疗药物也因价格高、用量少而没被纳入医保药品目录，因此“瓷娃娃”们巨额的治疗、药物费用只能由患者自己全部承担。

随着2012年大病医保新政的出台，罕见病急需特效药将逐步纳入医保目录，“瓷娃娃”们的治疗费用有望得到减免。

日前，南方日报记者多次走访广州、深圳、惠州等地，接触到部分“瓷娃娃”的案例，走进他们的生活，聆听他们的故事。脆弱的人在谈起病魔带来的伤痛，大多是轻描淡写，而对于明天生活则充满期待。

脆弱的“瓷娃娃”们，有着坚强的梦想。

活着

几乎每隔几天就骨折一次，长期离不开绷带和夹板，“保护骨头”几乎成了“瓷娃娃”们活着的唯一目标

与记者见面时，家住深圳龙岗的何志强刚剪了一个平头，显得很有精神。他黑色短裤下露出的小腿，上面有两道明显的疤痕，从膝盖一直延伸到小腿末端。

这是何志强在18岁那年做了大手术之后留下的。当时医生为了使他那已经弯曲变形的骨头变直，切开他的两边小腿，安进钢针辅助小腿固定并矫直。

今年41岁的何志强，身高只有90厘米。他有着成人一般的脑袋和容貌，身体却如小孩般细小，而且手臂关节、肩胸骨以及脚踝都严重变形。见到他时，他笑说自己“最近胖了”，但他的体重从未超过40斤。

出生3个月，何志强被确诊为成骨不全症。9岁那年，和小朋友玩耍，何志强摔倒在地，断了两根骨头。他深受打击，尽管这个事实已经陪伴了他九年。

曾经，妈妈用布条把何志强绑在自己背上，结果折断了他的骨头。13岁那年冬天，何志强和奶奶一起盖大棉被，结果翻个身又折断了3根骨头。

在生命的前20多个年头里，他几乎每九天就骨折一次，甚至打个喷嚏肋骨都会断，长期离不开绷带和夹板。到了23岁左右，何志强才进入青春期，这时他的骨头才逐渐变硬，身体状况渐趋稳定。

父母对何志强一直不离不弃。只要听到哪里有好的民间医生，他们便会马上带儿子去。父母的爱，何志强都看在眼里，也逐渐明白：自己安好无恙，对父母是一种宽慰，也是回报。于是“保护骨头”几乎成了何志强活着的唯一目标。

“骨折习惯了，我自己都会包扎。”何志强很是得意。常年骨折让他熟识了各种情形的骨折，是软组织创伤、骨裂还是折断，他都能马上感知。

相比何志强，广州的刘志勇病情较轻，但平均一年两次骨折的频率，依旧是难以忍受的痛苦。“大概6岁的时候，我都有自杀的念头了。”刘志勇回忆起当年，痛苦的感觉依旧清晰。

刘志勇是2岁半的时候才发现患了脆骨症的。4月龄时，妈妈帮他洗澡，曾发现他的手臂像面包一样肿，当时也没太在意，因为刘志勇没有哭，也没多大反应。

在发现得病之前，这是个平静祥和的家庭。据龚妈妈回忆，刘志勇半岁时，人家逗他，让他吹口哨，他就真的吹出来了。到了刘志勇1岁多，过年时亲戚们互相走访，听到别人拜年，他也有模有样地学话：“恭喜你发财！”当时家人都很惊讶。

“2岁时，他就懂得跟我说：妈妈，你不用给我买吃的，买多些笔和本子给我写字。”说起这些，龚妈妈如数家珍。

惠州惠东的黄冬娇，一个已成年的“小女孩”。自1991年出生至今，她已有21岁；但她还是“小女孩”的模样，就像一个初中生，事实上，她的确还在读初中。

冬娇在家排行老二，在她之前有一个大一岁的姐姐。冬娇出生后，父母有了生第三胎抱个男孩的想法。然而弟弟的出生，并没有让家人高兴很久。父母发现，老三一直很虚弱，感冒、发烧成了家常便饭。不久，老四紧接着来到了世上。

最小弟弟的出生，父母本以为可以轻舒一口气了。不料，不久后大姐的一次骨折，以及随之而来弟妹们陆续的骨折，打破了这个家庭美好的幻想。

冬娇是4个孩子中骨折次数最多的，身上共有18处骨折。据母亲回忆，第一次骨折是在她3岁时。当时只是让土医生接接骨、敷点草药就完事了。夏天天热，伤口发炎，和着草药，蛆虫不时从伤口处爬出。