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广东惠州4兄妹患怪病 摔跤咳嗽均易致骨折

2012年09月19日 10:21
来源:南方日报

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治病

骨折,他们能够尽量避免;身体变形,他们却无计可施;看病贵,成了压垮“瓷娃娃”所在家庭的最一根稻草

2000年的一件事,让黄冬娇整个家庭至今无法忘怀。

家里已经穷得不行了,4个孩子没一个是健康的。孩子们经常骨折受伤带给这个家庭的不只是伤痛,更是负债累累。眼看家里这般光景,冬娇的父亲心一横,买来了老鼠药。“想不了那么多了。”说这话时,父亲眼里有了泪光。

一包老鼠药下肚,恰巧冬娇的母亲进房来。她很快唤来了亲戚和邻居,“你要是走了,我一个人怎么带这些孩子啊?”妻子近乎哀求的话,让他幡然醒悟:他走了,儿女也活不长了。

经过抢救洗胃,冬娇的父亲度过了危险。未曾想到,这事却对冬娇的爷爷产生了巨大的影响。

2001年某天,原本和冬娇一家住在一起的爷爷,突然说要回平山镇老家一趟。不久,家里就接到了姑妈打来的电话,称爷爷在老家的房子里吃老鼠药自杀了。冬娇的父亲立马赶到老家,发现爷爷吃下了9包老鼠药,最终不治逝世。

“父亲看家里这种情况太惨了,实在忍受不下去了。”一屋子的人一下子都沉默了,冬娇的父亲双手撑着大腿,裤腿上一片泪迹。

冬娇的右臂仅能弯曲成90度,连头部都碰不到,这已经是她较好的状态了。2006年,在她前往省城大医院做矫形手术之前,她的双手是往外翻转的,腿部也有多处不同程度地弯曲着。就是这一年,在获得热心人士的善款之后,她终于有机会去改变自己“异样”的身体。

手术是成功的,至少让冬娇看起来似乎拥有了正常人的骨架。但是她也不知道什么时候她才能稳定地保持这样的状态,因为她的骨头还在不断地变形。她也听说天津有种针,打了可以增强骨密度,但是别说是打针,就是到天津的路途费,对这个家都是奢望。

冬娇比她的姐弟幸运。大姐的髋骨已经坏死。2008年,大姐也去广州看病,诊断结果表明需要进行脊柱矫形和双髋关节植换,需要20万元。“本想治好一个是一个,现在连一个都治不了。”父亲的眼里瞬间变暗淡了。骨折他们能够尽量避免,但是身体变形,他们却无计可施。看病贵,成了压垮他们的最后一根稻草。

悲剧总是相同的。

刘志勇的父亲只是一家小工厂的管理人员,母亲没有工作。要治病,他们承受了沉重的经济压力。“基本上能借钱的人都借过了。”

祸不单行,刘志勇3岁时,父亲突发脑血管破裂,撒手人寰,所有的负担一下子落到了龚妈妈肩上。“我想得最多的,就是死。但我死了,儿子怎么办?”伤痛过后,龚妈妈开始四处打零工。“我的孩子我肯定要医他。”按照医嘱,刘志勇长期吃的有两种药。一种是骨折过后要加快恢复的伤科接骨片;另一种则是平时增强骨骼硬度的钙尔奇D。

刘志勇曾因骨折住院30多次,每次起码住上一个月,费用动辄上千元。龚妈妈说丈夫去世后,家里没有任何储蓄,省吃俭用,还经常要靠自己的母亲和弟妹的接济。刘志勇在长身体的时候,龚妈妈有时也会咬牙买点猪肉、鱼。

现在刘志勇的病情已经稳定下来,母子俩也已度过最难的关头。他们每月还能获得政府的几百块低保,社会上好心人的捐赠也让他们偿还了部分欠债。

相比之下,何志强要幸运得多。

何志强是深圳户口,现在有了残疾证,看病的费用基本都可报销,每月还可领到1700元的低保。他拒绝过别人的捐款,他觉得自己有能力独立生活。他在多次求医中显得无助。“8岁动了那场手术之后,我对现有的医治方法不抱任何希望了。”手术过后的一段时间,何志强还频频骨折。现在何志强身体状况已趋稳定,也过了医治的最佳时期,他不再看病了。

未来

何志强的NGO团队联系上了冬娇一家,他们希望能把“瓷娃娃”的帮扶组织在广东推广,找到对接治疗机构

新的学期开学,冬娇升读初三,姐姐和三弟都辍学了,内向的性格让他们承受不了别人的嘲讽。而且,身体已经变形得相当严重。

冬娇还在坚持着。未来对于她还是遥远的事情,她只想着什么时候能够像正常人一样上学、工作、正常生活。

新学期开学,刘志勇即将成为大学毕业生。毕业生往往充满着对未来的担忧、焦虑,也会有所计划,这些情况在刘志勇身上却都没出现。

刘志勇学的是会计,在刚过去的学期里,他报名参加了会计师从业资格考试,结果名落孙山。

上大学以来,学校给了他很多优惠。除了免去他三年的学费,为母子两人空出一间宿舍,还特别为龚妈妈安排了校内保洁的岗位,每月领取固定工资,也方便照顾刘志勇。这样的生活,他们很满足。

刘志勇希望毕业后能够留在学校工作。据说,学校有专门为部分学生设置的岗位,其中就包括一些做会计工作的,一个月工资大概一千多块。

刘志勇一点都不勉强自己。“不用想太多”、“顺其自然”成了他的人生座右铭。甚至他还觉得,“人生要随便一点,对任何事情都别太在意,太专注可能不太好”。或许站在他的角度才更能理解,哪怕是最简单的跑跳,他都无法随心所欲。那是一种无奈,久而久之便成了漠然。

现在的何志强在公益服务方面风生水起。2003年,义工们不仅教给他知识,更是给了他义工服务理念上的巨大启发。

2004年,何志强在刚搬入的新家小区里发现,人与人之间的沟通并不多,一些老人会面临各种生活上的不便。这让他第一次有了创建义工站的想法。

他的想法遭到了身边人的一致反对,大家都担心他的身体吃不消。但在他的坚持和筹备下,5个月后,深圳市龙岗区布吉街道义务工作者联合会水山缘站挂牌成立。

对于自己的团队,何志强信心满满。他们一路坚持下来,从孤儿院到敬老院,从物品捐赠到精神开导,都是他们服务的范围,至今仍在进行着。

在从事义工服务过程中,何志强也在不断地学习总结,他曾开通心理咨询热线,也参加过汶川地震救灾工作。去年,他建立了NGO纯公益协调服务中心,踏上从事公益活动的专业化道路。

最近,何志强的NGO团队正在筹划开展“瓷娃娃”的项目,希望能够把针对“瓷娃娃”病患的帮扶组织在广东推广。他们联系上了冬娇一家,还走访深圳多家医院,希望引起院方的重视,形成对接治疗机构。“先争取有对接机构‘医得了’,再考虑患者如何‘医得起’。”这个问题,让所有人陷入了沉思。梁文悦 周欢欢

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[责任编辑:徐红] 标签:骨折 刘志勇 何志强 
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