一岁半女婴患怪病皮肤松弛似老人

迷茫

看病已花费数万“不知道啥时候是头”

因为经常输液，雨馨的头发理成了短寸，活脱脱一个假小子，“不好扎针，她皮肤松，在153医院的时候，有次扎上针5分钟就跑针了。”杨小丽苦笑着说，每次孩子看病，她都要请假赶回郑州，儿童医院里很多人都认识她们，“这已经是第六次来了。”

吃了零食的雨馨心情好了起来，挣脱大人的怀抱要下来走路。扶着病床挪动几步，雨馨就会开心地看着奶奶笑，“这孩子可好动了，静不下来，也聪明，别人做个啥表情，她立马就能学会。”

“这次来医院的路上，我告诉她不能睡、不要睡，她听不懂，但她知道大人着急，一直撑到这儿。”在杨小丽眼里，雨馨格外懂事，“不过她身体太弱，稍微着凉就生病，有两次差点就救不回来了。”

将近一年的时间，看病花了8万多元，“亲戚能借的都借过了，有人说治不好就别要了。”曹妞顿了顿，“都这么大了，哪儿舍得啊，也不知道啥时候是头，走一步算一步吧。”

分析

医生：皮肤松弛症很罕见

“妈妈，妈妈……”听到孩子叫她，杨小丽笑了起来，女儿已经会叫奶奶和妈妈了。

爱人一直在外打工，赚钱给孩子看病，“现在还是先给孩子看肺炎，再想办法看皮肤上的病。”杨小丽说，她的心愿就是孩子的病能治好，以后不用再遭这么多罪。

“从外观上看，可以判定这就是皮肤松弛症。这种病很罕见。”郑州市儿童医院皮肤科宋副主任介绍，但要进一步确诊的话，还需要做医学病理的分析，“我们这里做不了，要到更高一级的医院。”

“这个孩子本来就有一个基础病：皮肤松弛症。它是染色体突变引起的一个疾病，但是现在具体的发病机制还不是特别清楚。”雨馨目前的主管医生张磊说，皮肤松弛症在孩子身上最直观的一个表现就是皮肤松弛，面部看起来像老年人。

张磊说，以皮肤松弛症为基础引发其他病变，如呼吸系统、免疫系统疾病，“这个孩子应该是先天性发病，自身免疫力也比较低，病症容易反复发作。”

“我们会尽最大努力治疗她呼吸方面的疾病。”张磊说，孩子的一系列疾病都有一个根源，也建议家长带孩子到北京、上海这些发达地区的医院寻求更好的治疗。