唇腭裂怎样修复才能正常?
背景:唇腭裂治疗低端化、恶化倾向
目前,国际上同时有数个大规模的慈善性唇腭裂治疗组织同时在开展工作,帮助我国的贫困患儿完成基本的初期治疗,其中以美国的微笑列车和世博恩最为引人瞩目。
但国外的慈善性治疗存在诸多问题,最明显的是治疗水平缺欠。唇腭裂的治疗目前国际公推标准化序列治疗,为达到满意的疗效,需要多个专业的医务人员共同合作,经过数年多次手术和训练。否则难以达到满意的疗效。由于境外慈善组织仅负责提供资金,对治疗的过程和结果并不理解,造成大量非专业医生提供治疗,治疗的效果并不理想。由于各地治疗水平普遍偏低,大量病人出现并发症,境外总部制定的政策仅仅支持初期治疗的资金,以至后续治疗不能及时跟上。另外,治疗设计有局限性,由于他们仅仅负担最基本的初期治疗费用,使得大量的唇腭裂患者并未得到完善的治疗,术后仍然伴有明显畸形和功能障碍。
嫣然天使基金的出现为这支队伍注入了新的力量。然而,从中国唇腭裂公益医疗的历史来看,普遍存在一个明显的问题,就是各个基金分散操作,普遍着眼于提供救治的数量。人们更关注一年内我们又出资为多少个孩子提供了做手术的机会,但不太关注治疗的效果。在陶醉于数字带来的满足感之后,也许我们该清醒地认识到这样一个问题:我们救助的目的是为了使我们的同情心得到简单的满足,还是要还给社会一个健康的孩子?简单的初步治疗之后,没有经过严格序列治疗的孩子能否加入正常人群的行列,成为一个自食其力、身心健康的正常个体?
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